Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Mensen met een verstandelijke beperking hebben net als iedere burger recht op zelfbeschikking, als ze wilsbekwaam zijn voor een beslissing. Toch leggen zorgverleners vaak redelijk dwingend adviezen op als ‘op tijd naar bed’, ‘eet gezond’, ‘meer bewegen’. Hoe ondersteun je een cliënt bij het maken van keuzes en wat doe je als een cliënt een keuze niet goed begrijpt? Daarover ging de Klik studiedag Wie beslist door Loes den Dulk op 19 mei in Den Bosch.
Wat doet het met je als iemand zich met je bemoeit? De meeste aanwezige deelnemers op de Klik studiedag Wie beslist vinden het vreselijk: ook al is het goed bedoeld van een vriend of vriendin, “ik wil liever zelf onderuit gaan dan dat iemand anders zich met mij mee bemoeit,” zo verwoordde een begeleider het.
Toch gebeurt het te vaak in de verstandelijk gehandicaptenzorg: begeleiders die hun waarden en normen of goedbedoelde adviezen aan de cliënt opleggen. De missie van Loes den Dulk van Raad op Maat is dat de stem van de cliënt meer gehoord wordt. Daarvoor hield ook Jorgen, cliënt bij zorgorganisatie Ons Tweede Thuis en improvisatie-acteur bij Raad op Maat, de deelnemers een spiegel voor: “Ik bemoei me graag met begeleiders die het niet goed doen.”
Als je kijkt naar de wet, hebben cliënten best de nodige rechten. Net als iedereen hebben ze vanaf hun 18e zeggenschap over hun eigen leven. Voor kinderen tot 12 jaar nemen ouders beslissingen, van 12 tot 16 jaar beslissen ouder en kind samen en vanaf hun 16e heeft het kind op gebied van beslissingen rond zorg en dienstverlening, zelf de zeggenschap.
Wilsbekwaam per keuze
Hoe zit dit dan bij mensen met een verstandelijke beperking, als ze bijvoorbeeld op een leeftijd van een 4-jarig kind functioneren? Die zogenoemde ontwikkelingsleeftijd zegt niet alles. Iemand heeft bijvoorbeeld wel 30 jaar levenservaring. De wilsbekwaamheid van cliënten moet je ter zake, dat wil zeggen per keuze bekijken: snapt iemand het. Als de cliënt de keuze goed overziet, dus wilsbekwaam is, is hij zelf verantwoordelijk voor de gevolgen van de keuze. Als de cliënt de keuze niet voldoende begrijpt, dus wilsonbekwaam is, en de keuze is nadelig voor de cliënt, dan mag de begeleider de keuze bij de cliënt weghalen.
Loes legde uit waar je naar kijkt als je wilt bepalen of iemand ‘wilsbekwaam ter zake’ is:
Dat is in de praktijk niet eenvoudig na te gaan en minder vaak dan je denkt zijn cliënten echt wilsonbekwaam, legde Loes uit. “Wilsbekwaam zijn is niet hetzelfde als verstandig zijn. Ook cliënten mogen onverstandige keuzes maken,” benadrukt ze. Zoals schadelijke en verslavende gewoontes: “Als roker weet je dat je gezondheidsrisico’s loopt, toch ga je door. Een verslaving is geen bevestiging van wilsonbekwaamheid.”
Hoe ver reikt je zorgverantwoordelijkheid?
Maar wat als een cliënt met een licht verstandelijke beperking veel en ongezond eet, schulden maakt en in korte tijd veel is aangekomen? Dit gebeurt onder het dak van de instelling, in hoeverre ben je als hulpverlener dan verantwoordelijk? In de zorgovereenkomst staat wat de rechten en plichten zijn van cliënten en zorgverleners.
De wilsbekwame cliënt is zelf verantwoordelijk voor de gevolgen van zijn beslissingen. De cliënt heeft daarbij recht op ondersteuning bij het nemen van de beslissing. Die ondersteuning bestaat onder andere uit het bespreken van de noodzakelijke informatie om de beslissing te nemen. Cliënten hebben recht op informatie: jouw taak als begeleider is om cliënten begrijpelijk uit te leggen wat de gevolgen zijn van zijn keuzes.
Zoals bij Kees, gespeeld door Jorgen, die wil verhuizen en op zichzelf wonen. Loes gaat met hem in gesprek en probeert hem zo bewust te maken van de nadelen van die keuze: de huur niet kunnen betalen bijvoorbeeld.
‘Je hebt als cliënt ook het recht om niet te weten’
“Ik heb ook zo’n cliënt, die het liefst niets met zorg te maken wil hebben. Hij heeft een spierziekte maar wil niet meer naar de dokter, want hij is zat van het slechte nieuws dat hij krijgt,” vertelt een begeleider. “Je hebt als cliënt ook het recht om niet te weten,” reageert Loes. “Maar praat met hem wel over de gevolgen: je ziekte kan erger worden als je niet luistert naar de dokter en geen medicijnen neemt.”
Vertegenwoordiging
Als een cliënt wilsonbekwaam is voor een beslissing, heeft een (wettelijk of schriftelijk gemachtigde) vertegenwoordiger (of als die er niet is familie: partner, ouder, broer, zus of kind) het recht om voor de cliënt te beslissen. En recht op informatie die nodig is om die keuze te maken.
Daarbij is het wel eens de kunst om recht te doen aan de zorgvraag van de cliënt en tegelijkertijd de relatie met ouders/vertegenwoordigers niet te verstoren. Want wat als de cliënt niet wil dat zijn ouders lezen over zijn seksualiteit in rapportages, het zorgplan?
Open vizier
“Een cliënt is net uit zijn homoseksualiteit en wil die beleven, maar hij wil niet dat zijn ouders hier van weten. Hoe voorkom je dat je hierover gedoe met familie krijgt?” vraagt een begeleider. “Het is altijd je doel om de relatie goed te houden. Maar de cliënt heeft recht op zorg, op zijn keuze en recht op privacy. Je kan dan het beste met open vizier naar de ouders toe vertellen dat wij hierover niets vertellen. Liefst de gedragskundige zodat de directe relatie met de begeleiders niet verstoord raakt. Dan is het onze keuze en houd je het wel open.”
De ondersteuning begint met naast iemand staan en aansluiten op de hulpvraag. Daar staan eenzijdig opgelegde afspraken of een wildgroei aan huisregels haaks op. In een rollenspel gaat een begeleider in gesprek met Jorgen die een paar biertjes wil drinken met carnaval. “Hoe voorkomen we dat het zo mis gaat als vorig jaar?” Samen komen ze op een vast bedrag voor twee biertjes en een cola uit.
‘Risico lopen hoort bij het leven, dus ook bij goede zorg’
Risico lopen hoort bij het leven, dus ook bij goede zorg, aldus Loes. “Ook als cliënten blowen en anderen daarover op ideeën brengen?” is een vraag van een deelnemer. “Wat is het probleem, dat gebeurt toch ook bij jongeren op school?” reageert een andere deelnemer.
“Als je mensen wilt laten groeien, moet je niet problemen voorkomen maar ze laten ervaren. En er voor ze zijn als ze problemen hebben,” zegt Loes. Jorgen vertelt daarover: “Ik had altijd een hekel aan tandenpoetsen. Tot ik een kaakontsteking kreeg en de tandartsrekening zelf moest betalen. Erg pijnlijk, maar mijn eigen schuld, daar heb ik van geleerd.”
Beïnvloeden
Wat als het samen zoeken naar voor- en nadelen bij keuzes niet werkt, en de cliënt een beslissing wil nemen die in jouw ogen nadelig voor hem is? Dan heb je als begeleider een aantal ondersteuningsmethodieken tot je beschikking. Bijvoorbeeld adviseren, motiveren (motiverende gesrpeksvoering, oplossingsgericht werken) een beloningssysteem inzetten (maar doe dat dan wel met open vizier) en als meest vergaande: drang.
Loes legt uit: “Adviseren doe je niet zo: ‘Zou je dat nu wel doen?’ Wel: mag ik je een advies geven? Is het een idee om…?” Motiverende gespreksvoering helpt cliënten om bij hun eigen motivatie te komen voor een beslissing, bijvoorbeeld door hen de positieve gevolgen van hun keuze te laten zien: “Als je wat vaker doucht, kom ik weer naast je zitten omdat je dan niet meer stinkt.” Bij drang ben je als begeleider behoorlijk bepalend in je uitspraken: “Ik zou echt verdrietig zijn als je dit doet…”
Jouw vak
“Wilsbekwaamheid van cliënten is veel gefragmenteerder dan ik dacht,” reageert een begeleider aan het einde van de dag. “Maar je staat niet machteloos,” zegt Loes. “Ook bij zorgmijders, mensen die hun vertrouwen in de zorg zijn kwijtgeraakt moet je je stinkende best doen om de ander te bereiken, dat is jouw vak.” |
Loes den Dulk maakte recent ook het boek, werkboek en de film Wie beslist? Lees meer op www.raadopmaat.org/weten/wie-beslist/ of op Klik over dit onderwerp:
Meer langere artikelen lezen over de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking? Word abonnee van Klik.
