Nieuwe polikliniek voor kinderen met syndroom van Dravet

Bij expertisecentrum Kempenhaeghe is er recent een multidisciplinaire polikliniek gestart voor kinderen met het syndroom van Dravet, een zeldzame genetische aandoening die gekenmerkt wordt door moeilijk behandelbare en langdurige epileptische aanvallen. De eerste resultaten met de nieuwe polikliniek zijn positief.

Deze Dravetpoli moet voor kinderen en ouders met minder belasting gaan zorgen voor dezelfde hoogwaardige zorg. Tot voor kort werd het kind jaarlijks zo’n vier, vijf dagen klinisch opgenomen voor intensieve onderzoeken. Bij de nieuwe poli worden kind en ouders eens in de twee jaar op één ochtend poliklinisch gezien door een team van deskundigen.

Patiënt en ouders hebben gesprekken met een kinderneuroloog en een verpleegkundig specialist, met een fysiotherapeut en logopedist en met een medisch maatschappelijk werker en GZ-psycholoog, een poliklinische carrousel. Vanuit het multidisciplinair overleg volgt dan een integraal behandelplan.

Deze nieuwe aanpak wordt zeer gewaardeerd door ouders. Lilian Bongers, ervaringsouder en bestuurslid van de Stichting Dravetsyndroom Nederland Vlaanderen: “Natuurlijk is het een intensieve dag, maar op dezelfde ochtend alle facetten rondom de zorg voor je kind met de verschillende experts op het gebied van Dravet te kunnen bespreken geeft een meerwaarde en wordt door ouders als kwaliteitswinst ervaren. Wat zou het mooi zijn als dit straks ook voor de volwassen leeftijd mogelijk is.” |