Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Er is een nieuwe website gelanceerd met betrouwbare medische informatie over de zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met een genetisch syndroom. De site is tot stand gekomen dankzij samenwerking tussen de VSOP (patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) en de opleiding tot AVG van het Erasmus MC.
Er was nog niet eerder een site waarop informatie over meerdere syndromen gebundeld is. Zorgverleners kwamen in hun zoektocht vaak zeer versnipperde content tegen, waarbij medische onderbouwing vaak ontbrak. De website www.syndromen.net is een handige bron voor zorgverleners, zoals huisartsen, begeleiders en AVG’s, en voor ouders of andere gezinsleden van kinderen of volwassenen met een syndroom. Het initiatief geeft ook praktische handvatten voor zorg en begeleiding. De website wil bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg voor mensen met een genetisch syndroom.
Negen syndromen
Op de website is allerhande informatie te vinden over de volgende negen syndromen:
Van de laatste twee (met *) is de informatie voor zorgverleners (nog) niet door de NVAVG geautoriseerd als handreiking, bij de andere syndromen is dat wel het geval.
Domeinen
Per syndroom zijn twee domeinen te vinden: een voor zorgverleners en een voor ouders en begeleiders. Bij elk is links een kolom te vinden die categorisch aangeeft wat de inhoud is. Dit vergemakkelijkt het zoeken.
Ook is er een domein ‘Samen bespreken’, hier komen onderwerpen voorbij die ouders met zorgverleners kunnen bespreken.
Daarnaast bevat www.syndromen.net een deel met praktische informatie over mensen met vergelijkbare syndromen of in geval van een zeer zeldzaam syndroom. De website is mogelijk gemaakt door financiering van de Stichting Dioraphte en de VSOP. |
