Nieuws 8/2

Elk jaar 8 miljoen kinderen met erfelijke aandoening Elk jaar worden over de hele wereld ongeveer 8 miljoen kinderen geboren met een ernstige erfelijke aandoening. Dat is 6 procent van alle geboortes. Deze cijfers staan in een rapport van March of the Dimes, een Amerikaanse organisatie die zich inzet voor de gezondheid van baby’s. Het is voor het eerst dat een wereldwijde schatting is gemaakt van het aantal aangeboren afwijkingen. De meeste baby’s met een genetische aandoening, 94%, worden geboren in arme landen. Volgens de onderzoekers heeft dat te maken met het feit dat in die landen veel meer dan in het rijke deel van de wereld, familieleden met elkaar trouwen. Bovendien krijgen meer vrouwen er op latere leeftijd nog kinderen, de gezondheidszorg is minder goed en de voeding is onder de maat. De rapporteurs adviseren: Moeders moeten goed eten en tijdens de zwangerschap geen infecties oplopen. Voldoende jodium en foliumzuur in het dieet kunnen veel afwijkingen voorkomen. Per jaar sterven 3,3 miljoen kinderen met een aangeboren afwijking van onder de vijf jaar. Van de overlevenden zijn er 3,2 miljoen blijvend lichamelijk en/of geestelijk gehandicapt. De meest voorkomende genetische aandoeningen zijn hartafwijkingen, afwijkingen aan het ruggenmerg, bloedaandoeningen zoals sikkelcelanemie, het syndroom van Down en G6PD-deficiëntie, een gebrek in de rode bloedcellen. In de top vijf van landen met de meeste gehandicapte baby’s staan Sudan (82 aangeboren afwijkingen per 1.000 geboortes), Saudi-Arabië (81), Benin ( 78 ), Burkina Faso (77) en de Palestijnse gebieden (77). Nederland staat met 48 aangeboren afwijkingen per duizend geboortes op de 172ste plaats. Volgens de opstellers van het rapport leert de ervaring van rijke landen, dat minstens 70% van deze geboortes in arme landen kan worden voorkomen, of dat kinderen kunnen overleven en/of minder last hebben van hun handicap. Meer informatie op www.marchofdimes.com. Rechtszaak verzekeraars tegen PGGM afgeblazen Pensioenfondsen PGGM (zorg en welzijn) en ABP (ambtenaren) zijn tevreden dat het Verbond van verzekeraars heeft besloten de rechtszaak tegen hen niet te laten doorgaan. De partijen hebben onenigheid met elkaar over publiciteit inzake de levensloopregeling. PGGM heeft voor het uitvoeren van de levensloopregeling – waarover alle informatie in het komende nummer van KLIK – een dochteronderneming opgezet, net als ABP. De verzekeraars waren boos dat die ondernemingen reclame zouden maken voor het uitvoeren van levensloopregelingen, want dat zouden alleen verzekeraars mogen doen. PGGM en ABP hebben besloten voorlopig geen aandacht te vragen voor hun commerciële dochterondernemingen. Wat die bedrijven nu wel of niet mogen is nog niet precies duidelijk. De Nederlandsche Bank, die toezichthouder is, doet onderzoek. Minder regels arbeidstijd Minister De Geus van Sociale zaken en werkgelegenheid wil de regelgeving over arbeidstijd eenvoudiger maken. Het kabinet is het eens met zijn voorstel. Er komen minder regels voor het maximale aantal uren dat iemand mag werken en voor nachtarbeid. Verder verdwijnen de aparte regels voor overwerk uit de wet, en worden afspraken over pauzes een zaak van werkgevers en werknemers. Voor industriële bedrijven, die vaak met ploegendiensten werken, zijn soepeler regels belangrijk om met het buitenland te kunnen concurreren. Daarom beperkt de nieuwe wet zich zoveel mogelijk tot regels die nodig zijn voor de bescherming van de veiligheid, gezondheid en welzijn van de werknemer. De nieuwe Arbeidstijdenwet schrijft een maximum arbeidstijd voor van 12 uur per dienst (nu maximaal 10, zonder overwerk) en 60 uur per week. Werkgevers en werknemers krijgen meer ruimte om de arbeidstijd per dag en per week zelf nader in te vullen. Een nachtdienst mag niet langer zijn dan 10 uur. Voor werknemers die regelmatig nachtdiensten draaien, mag de werkweek over een periode van 16 weken gemiddeld niet meer dan 40 uur bedragen. Na één of meer nachtdiensten geldt een langere rusttijd. Ook het aantal nachtdiensten blijft beperkt: per 16 weken maximaal 36 diensten, of 140 per jaar als dat wordt afgesproken in een CAO of tussen werkgever en ondernemingsraad. Start verbetertraject Preventie seksueel misbruik Bij het Nederlands instituut voor zorg en welzijn (NIZW) gaat in mei het verbetertraject Preventie seksueel misbruik van start. Daarmee kunnen zorginstellingen het voorkómen van misbruik ‘efficiënt én effectief’ aanpakken. Het project is gericht op gehandicaptenzorg, ouderenzorg en thuiszorg. Het gaat om misbruik van cliënten door hulpverleners, medecliënten of derden. Deelnemers werken samen met collega’s uit andere organisaties aan verbeteringen in hun eigen instelling. Zij kunnen gebruikmaken van door deskundigen aanbevolen maatregelen en in de praktijk bewezen goede voorbeelden. Het traject wordt gesteund door Transact, de Rutger Nisso groep en NIZW. Aanmelden bij het NIZW, telefoon 030-2306575, e-mail verbetertrajecten@zorgvoorbeter.nl. Steun aan familie verplicht In de Verenigde Naties zijn onderhandelingen gaande over een Conventie over handicaps en beperkingen. De vertegenwoordigers van mensen met een handicap en van lidstaten zijn overeengekomen, dat zij streven naar een verplichting van steun voor familieleden. De Nederlandse Federatie van ouderverenigingen vindt dat een belangrijke doorbraak. Als het voorstel van de Conventie wordt overgenomen, worden lidstaten van de VN verplicht om hun wetgeving waar nodig aan te passen. Recht op inclusie in de samenleving, naar eigen keuzes, met de ondersteuning die daarvoor nodig is, en recht op regulier onderwijs met speciale ondersteuning, ook individueel waar nodig, worden belangrijke onderdelen van de Conventie. Meer informatie over de Conventie op www.un.org/esa/socdev/enable Markeer als favoriet