Epilepsiecentra en onderzoekers werken aan een betrouwbaarder signaleringssysteem voor nachtelijke epilepsieaanvallen. Die worden met de oude systemen vaak nog gemist, tot grote zorg van ouders en begeleiders. Het nieuwe apparaat, de Nightwatch, lijkt een doorbraak te worden. Het apparaat wordt nu getest, en zal een jaar na de testperiode op de markt komen.
In Nederland hebben 100.000 mensen epilepsie. Ondanks medicatie en behandeling houdt een derde van hen aanvallen. Sommige van deze mensen hebben ook 's nachts aanvallen die niet altijd worden opgemerkt. Er bestaan nog geen waterdichte signaleringsmiddelen voor nachtelijke aanvallen. Verbetering daarvan zou de veiligheid van epilepsiepatiënten aanzienlijk vergroten. Met 'Nightwatch' komt er voor het eerst een handzaam systeem aan, dat betrouwbare waarschuwingen geeft bij (nachtelijke) epilepsieaanvallen. De ontwikkelaars verwachten dat 'Nightwatch' een doorbraak betekent in de zorg voor vooral (jonge) kinderen en mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie.
Betrouwbaar
Vooral de betrouwbaarheid van 'Nightwatch' is een belangrijke stap voorwaarts. Er zijn wel waarschuwingssystemen voor nachtelijke epilepsieaanvallen, maar die geven te veel 'valse alarmen'. 'Nightwatch' geeft veel minder 'valse alarmen' en waarschuwt ouders of verzorgers bij echte aanvallen. 'Nightwatch' meet de hartslag en versnelde bewegingen van de arm, waardoor de signalering betrouwbaarder wordt.
Het nieuwe waarschuwingssysteem wordt op het ogenblik getest in Kempenhaeghe, Stichting epilepsie instellingen Nederland (Sein) en het universitair medisch centrum Utrecht.
Thuis
Doel is het waarschuwingssysteem geschikt te maken voor thuis. Dat zou ouders en verzorgers van kinderen en volwassenen met epilepsie erg helpen. Zij zijn vaak bang dat ze nachtelijke aanvallen niet opmerken. Het komt veel voor dat ouders zich genoodzaakt voelen hun kind in hun slaapkamer of zelfs in hun bed te laten slapen.
Leo Holthausen, vader van een dochter met epilepsie: "Vanuit mijn technische achtergrond heb ik zelf ooit voor onze thuissituatie een 'gevoelige babyfoon' geknutseld omdat onze dochter verschillende aanvallen heeft, waaronder bijna geruisloze. Uit eigen ervaring weet ik dat je bang bent dat je aanvallen mist. Onze dochter heeft dan bijvoorbeeld acute zorg nodig. Een betrouwbaar systeem zal veel ouders en zorgverleners 'rust' geven."
Veiligheid
Optimale signalering van nachtelijke tonisch-clonische (ernstige, en soms levensbedreigende) epilepsieaanvallen draagt bij aan een verbeterde veiligheid en aan meer inzicht in de frequentie en de aard van de aanvallen. Daardoor kan de behandeling preciezer worden afgestemd.
Meer informatie bij Kempenhaghe, communicatie@kempenhaeghe.nl