De valkuil bij mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische stoornissen is dat je ze overschat of negatief reageert op hun gedrag. Kijk naar de functie van gedrag en zorg dat je er onvoorwaardelijk voor iemand bent. Dat leerde coach Mieke Janssens de deelnemers van de Klik studiedag op 9 november.
Mieke Janssens van Concrete Coaching combineert in haar trainingen haar ervaring als zorgprofessional en -manager in de verstandelijk gehandicaptenzorg en de vrouwenopvang. Omdat ze merkte dat mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische problemen chronisch werden overschat en er geen goede methode bestond, is ze zelf een aanpak gaan ontwikkelen. Haar praktische insteek sloeg erg aan bij de deelnemers van de Klik-bijeenkomst op 9 november. Niet in de laatste plaats door de ondersteuning die ze kreeg van trainingsacteur Rob Marinus, die samen met haar situaties in de dagelijkse zorg herkenbaar naspeelde.
Op het programma stonden de psychiatrische stoornissen borderline, ziekteangst en obsessief verzamelen. Maar Mieke begon bij wat volgens haar de basis is van het werken met verstandelijk beperkte mensen met bijkomstige psychiatrische ziektebeelden: expressed emotion (EE), de wisselwerking tussen gedrag van de cliënt en het gedrag van de begeleider.
Uit een onderzoek bij schizofrene mensen blijkt namelijk dat problemen van patiënten verergeren als de begeleiders reageren vanuit hun eigen emoties (een hoge EE), vergeleken met patiënten waarbij de begeleiders hen ‘affectief neutraal’, positief en met humor benaderden.
Zucht
“Bij een hoge EE wordt de onmacht van de cliënt jullie onmacht. Je geeft uiting aan je angst, ongeduld en irritatie door een zucht of door de cliënt te vermijden. Daar heb je hem weer. Ik ben er helemaal klaar mee. Soms kan een heel team in zo’n negatieve houding schieten. Terwijl mensen met een licht verstandelijke beperking vaak sociaal-emotioneel op peuterniveau niveau functioneren en juist behoefte hebben aan een belangrijke ander die er onvoorwaardelijk voor ze is,” zegt Mieke.
“Mensen met borderline zitten vaak zelfs op een sociaal emotioneel niveau van 6 tot 18 maanden en zijn extra gevoelig voor wat jij uitzendt in je lichaamstaal, ze ‘scannen’ je. Vanuit een hoge EE kun je hun gedrag als ‘claimend’ zien, maar daar zit een hulpvraag achter,” zegt Mieke.
“Kijk naar de functie van gedrag,” adviseerde Mieke. “En die functie is niet alleen ‘aandacht vragen’. Maak de zin eens af. Waar vraagt de cliënt aandacht voor? Dan kom je achter de functie en als je de deze weet kan je er een ontwikkelingsgerichte hulpvraag bij formuleren.”
Van kennis naar erkenning
Om mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische problematiek te begeleiden, moet je kennis verkrijgen via diagnostiek over:
Vanuit kennis over bovenstaande kom je tot erkenning van iemands ziektebeeld en kun je daarop aansluiten, zo maakte Mieke duidelijk.
Borderline
Niet alleen cliënten met een vermoeden van een borderline persoonlijkheidsstoornis hebben het zwaar, zei Mieke, ook hun persoonlijk begeleiders. Door het manipulerende en grensoverschrijdende gedrag van borderliners raken hun begeleiders nogal eens in een burn-out. “Zorg voor back-up en rouleer met collega’s, zodat je in een lage Expressed Emotion kan blijven,” adviseert Mieke.
Criteria
Volgens de DSM V krijgt iemand de diagnose borderline als deze aan vijf van onderstaande negen criteria uit de Dsm V voldoet:
Het is lastig een diagnose te stellen bij iemand die laag in zijn ontwikkeling zit, en ook de oorzaak is lastig te achterhalen legde Mieke uit: daarbij kunnen biologische en pscyhosociale factoren meespelen. Het kan erfelijk zijn of iemand heeft in zijn eerste drie levensjaren geen emotioneel beschikbare hechtingsfiguur gehad, waardoor je geen buffer hebt om met spanning en stress om te gaan. Of omgevingsfactoren spelen een rol en iemand is bijvoorbeeld erg gepest. Mieke: “Het gaat niet om het stempel, maar om kijken naar waar het specifieke gedrag vandaan komt.”
Emoties ordenen
“Borderline is een emotieregulatie stoornis, als begeleider help je iemand door zijn emoties te ordenen,” vertelt Mieke. “Door te visualiseren met bijvoorbeeld een mindmap laat je een cliënt die zegt dat zijn hoofd zo vol zit dit van zich afschrijven en tekenen.” Ook raadde ze het 5g-model aan, waarbij je in beeld brengt wat een gebeurtenis aan gedachtes, gevoel en gedrag tot gevolg heeft.
‘Skip het woord afspraken’
“Mensen met borderline hebben moeite met relaties, al hebben ze wel de warmte nodig van anderen. Ze kunnen eigenlijk niet in een groep functioneren. Gezamenlijk eten geeft bijvoorbeeld erg veel triggers. Helemaal groepsregels en afspraken als ‘wachten tot iedereen klaar is’. Skip het woord afspraken en ga eens na: is een afspraak voor het welzijn van de cliënt of is het opgelegd en een beheersafspraak? Omdat mensen zo’n lage ontwikkelingsleeftijd en dus nauwelijks gewetensontwikkeling hebben, is afspraken afzeggen ook geen probleem. Waarop de begeleider weer met een hoge EE reageert: zo kan het niet langer.”
Ook een valkuil is dat zorgverleners teveel praten en ook nog eens veel te moeilijke en abstracte begrippen gebruiken. Mieke: “Elk woord dat je niet kan tekenen is abstract. Vermijd lange gesprekken en wees concreet, bijvoorbeeld met behulp van de methode Geef me de vijf. Die is niet alleen voor mensen met autisme bruikbaar, maar geeft iemand duidelijkheid over wie, wat, waar, wanneer en hoe we het gaan oplossen.”
Onderscheppen
Hoe je manipulerend gedrag onderschept laten Rob en Mieke vervolgens in een rollenspel zien. Mieke probeert als cliënt bij begeleider Rob geld te regelen, want ze moet naar haar jarige tante Nel toe en zij en haar broers geven allemaal tien euro . Haar persoonlijk begeleider is op vakantie en weet ervan, zegt ze. Die zou het in de agenda zetten.
In de eerste spelsituatie kapt Rob Mieke’s verzoek om geld direct af omdat hij niets in de agenda terug kan vinden (‘afspraak is afspraak, dat doen we niet’) waardoor de situatie hoog oploopt. Mieke wordt woest en tiert tegen hem, terwijl Rob zittend aan zijn bureau probeert door te werken.
Als ze de situatie nogmaals spelen, maakt Rob allereerst het gesprek gelijkwaardig in lichaamshouding, door gelijk te gaan staan. Hij reageert begripvol en vraagt of hij de broer van Mieke kan bellen, om te checken. Ik ben toch geen klein kind? zegt Mieke, maar Rob blijft rustig en legt uit dat hij alleen een uitzondering op de afspraak kan maken als hij een bewijs heeft.
Mieke: “Rob maakte contact en ging op zoek naar de feiten. En hij maakte de cliënt medeverantwoordelijk voor de oplossing.”
Verzameldwang
Bij ambulante cliënten komt hoarding (obsessieve en soms ‘bizarre’ verzameldwang) het meest voor, vaak door overschatting. Door alle vuil, opstapeling van ‘rommel’ schiet je als begeleider al snel in een hoge EE en wil je gaan oplossen en opruimen. Ook hier draait het weer om kijken naar de functie van gedrag; vaak het opvullen van leegte, een gemis en veiligheid.
De kenmerken van hoarding, afgeleid van de diagnostische criteria in de Dsm V:
In een rollenspel gaat Mieke als begeleider op bezoek bij Rob en komt bijna niet door de spullen heen die opgestapeld in het gangpad staan. In de eerste spelsituatie zie je haar ergernis en propt ze rotzooi in een zak, waarop Rob haar woedend eruit gooit.
Bij de tweede versie zit Mieke weer in een lagere EE: ze maakt gezellig een praatje, maar trekt wel haar grens en vraagt vriendelijk of hij een doos opschuift zodat zij er niet over valt. Rob doet dit. Mieke legt naderhand uit dat bij het laatste spel oorzaak en gevolg voor Rob duidelijk was. Hij wilde niet dat Mieke haar been breekt.
‘Ga niet stiekem opruimen’
Mieke vertelt over een hersenonderzoek waaruit bleek dat de besluiteloosheid van hoarders in de hersenen aantoonbaar waren. “Motiveren start met verbinding maken met de cliënt en een veilige begeleider, dus ga niet stiekem opruimen.”
Een plan van aanpak bestaat uit hele kleine doelen, waarbij je opruimen een andere betekenis geeft. Opruimen is ook weer zo’n abstract begrip dat je moet visualiseren, met bijvoorbeeld foto’s van de ruimte of kast die je wilt herschikken. Zoek een andere bestemming voor spullen, betrek supporters en vier successen.
Supertrut
“Werk oplossingsgericht, laat de cliënt hardop herhalen wat er goed is gegaan en complimenteer en beloon de cliënt. Zonder kinderachtig of overdreven te zijn,” maakte Mieke vervolgens duidelijk met een voorbeeld dat tot hilariteit leidde: “Zo noemden cliënten van een woning een van de begeleiders de ‘supertrut’, omdat ze zo vaak ‘super!’ zei tegen cliënten.”
Ze deelde een setje kaarten uit, om je complimenten zo tastbaar en concreet mogelijk te maken. “Schrijf of zeg wat iemand precies zo super heeft gedaan.”
Ziekteangst
Als begeleiders praten over mensen met ziekteangst dan blijkt daaruit vaak hun hoge EE: iemand gaat vaak naar de dokter, niks helpt en de cliënt is lastig. Maar iemand met deze stoornis zet dit gedrag in om gerustgesteld te worden, ben ik niet ernstig ziek? En iemand heeft wel echt fysiek last van zijn angst: de stress geeft buikpijn, hartkloppingen waardoor hij of zij in een vicieuze cirkel belandt.
Kenmerken van een ziekteangststoornis:
Week wachten met klachten
Ook hierbij gaat het om cliënten in het hier en nu houden en wel de tijd te nemen voor hun klachten, zoals weer in een rollenspel te zien is. Rob speelt een cliënt die buikpijn heeft, Mieke is de begeleider die hem afwimpelt en zegt dat hij pas volgende week weer naar de dokter mag.
Iemand reageert: “Dat gaat bij ons echt zo. Op donderdag komt de arts, maar de klachten komen altijd in het weekend. Dan kunnen ze naar het ziekenhuis, dat is het mooiste.”
“Negeren is geen oplossing, maar iemand in de steek laten. Als je iemand even de aandacht geeft die hij op dat moment nodig heeft, dan kost dat geen extra tijd,” legt Mieke uit, “omdat je anders veel energie kwijt zou zijn aan het gedrag dat zich blijft herhalen of erger wordt.”
Ze vertelt over de begeleidingsmodellen die toegepast kunnen worden bij ziekteangst, zoals het stressmodel en het gevolgenmodel. Bij dit laatste model achterhaalt het team, met het netwerk en de huisarts welke factoren de ziekteangst in stand houden en waarmee je start om deze positief om te buigen. Zoals bijvoorbeeld een huisarts die doorverwijst naar de specialist, om er maar vanaf te zijn. En de cliënt vervolgens denkt: zie je wel dat ik iets ergs heb?
Ontspanningsoefening
Ook bij mensen met ziekteangst helpt een concrete aanpak weer goed en door bijvoorbeeld te kijken wat iemand nodig heeft om lichamelijk te ontspannen: ademhalingstechnieken, wandelen, fietsen, dieren verzorgen, knutselen, kleuren. “De meeste psychiatrische ziektebeelden komen neer op angst,” besluit Mieke. “Daarom hebben mensen houvast nodig van hun begeleiders en nabijheid. Een wandeling heeft dikwijls meer effect dan een gesprek.” |
Lees andere Klik-artikelen over:
Meer langere artikelen lezen over de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking? Word abonnee van Klik.