Onderzoek: Hoe ziet het leven van mensen met Downsyndroom eruit?

Mensen hebben vaak al snel een oordeel klaar als het over Downsyndroom gaat. Maar, hoe ziet het leven van kinderen en volwassenen met Downsyndroom er echt uit? De Stichting Downsyndroom (Sds) doet hier onderzoek naar en vraagt mensen met Downsyndroom en hun familie hierover vragenlijsten in te vullen.

Een vooraanstaand onderzoeker op het gebied van Downsyndroom, dr. Skotko onderzocht de kwaliteit van leven van mensen met Downsyndroom in de Verenigde Staten. De Sds wil dit onderzoek nu ook in Nederland uitvoeren.

In aparte vragenlijsten kunnen ouders, broers en zussen van 9-11 jaar, broers en zussen vanaf 12 jaar, en mensen met Downsyndroom zelf (ook vanaf 12 jaar) hun mening geven. Met deze gegevens wil de stichting beleidsmakers adviseren, en toekomstige ouders een reëel beeld geven.

Het invullen van de (anonieme) vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten.

• Vragenlijst voor de ouder en/of voogd
• Vragenlijst voor mensen met Downsyndroom
• Vragenlijst voor de broers en zussen van 12 jaar en ouder
• Vragenlijst voor de broers en zussen van 9 - 11 jaar