Onderzoek naar Down en onbegrepen regressie

Het is een bekend verschijnsel: jongvolwassenen met downsyndroom gaan plotseling ernstig achteruit in hun cognitieve, motorische en sociale vaardigheden. Dit wordt onbegrepen regressie bij Down genoemd. Waardoor het veroorzaakt wordt, is nog altijd onduidelijk. Studenten van de Universiteit Utrecht hebben er onderzoek naar gedaan.

Dat onderzoek is belangrijk, omdat bij onbegrepen regressie de zorgvraag van deze cliënten verandert en ze afhankelijker worden. Vaak is er sprake van weinig of gedeeltelijk herstel.

De studenten hebben onlangs de eerste voorlopige resultaten van hun onderzoek gepubliceerd in een nieuwsbrief. Zij richten zich op de onderzoeksvraag:

Is er een verschil tussen jongeren met downsyndroom met een onbegrepen regressie en jongeren met downsyndroom zonder regressie met betrekking tot:

• het aantal ingrijpende of stressvolle gebeurtenissen die zich hebben voorgedaan,
• depressieve stemming en angst,
• en stressgevoeligheid?

Centrum voor Consultatie en Expertise heeft geholpen bij het vinden van casuïstiek voor dit onderzoek.

Angst en depressie springen eruit
Er zijn al wel sterke aanwijzingen dat onbegrepen regressie bij jongvolwassenen met downsyndroom te maken kan hebben met medische oorzaken, zoals een disregulatie in het immuunsysteem. Ook ingrijpende levensgebeurtenissen (zoals een overlijden van een naaste of misbruik) of stressvolle gebeurtenissen (zoals een medische behandeling of een verhuizing) lijken de onbegrepen regressie te kunnen triggeren. En hoe zit het eigenlijk met de stressgevoeligheid van een persoon, speelt die nog een rol?

De studenten bekeken de ingevulde vragenlijsten over 17 jongvolwassenen met Down en onbegrepen regressie en die van 32 jongvolwassenen met Down zonder regressie. De enquêtes zijn ingevuld door ouders/verzorgers en persoonlijk begeleiders. Zij gaven aan of er sprake was geweest van potentieel traumatische gebeurtenissen en stressvolle gebeurtenissen. Daarnaast hebben zij stemmingsproblemen bij de jongvolwassenen gemeten met de Angst, Depressie en Stemming Schaal en voor stressgevoeligheid werd de Vragenlijst voor Stressgevoeligheid ingevuld.

Resultaten
De groep met regressie scoorde 2,3 voor angst en depressie, dat is net boven de categorie ‘komt vaak voor/matig probleem’. De groep zonder regressie scoorde hier 1,5, wat ruim onder die categorie is. Dit was het enige punt waarop beide groepen significant verschilden.

Met betrekking tot traumatische gebeurtenissen, stressvolle gebeurtenissen en stressgevoeligheid konden de onderzoekers voor deze beperkte dataset geen statistisch significante verschillen vinden tussen beide groepen.

In het nieuwe studiejaar gaan andere studenten verder met dit onderzoek. Dan zullen zij er hun masterthesis aan wijden.  |

Lees op de website van CCE een uitgebreide toelichting op onbegrepen regressie bij jongvolwassenen met Down.