Onderzoek naar pijnbeleving bij mensen met genetisch syndroom

Dr. Nanda de Knegt is onderzoeker bij de Vrije Universiteit Amsterdam, sectie klinische neuropsychologie. Samen met haar team doet zij onderzoek naar pijnbeleving en cognitie bij volwassenen met een genetisch syndroom. Hiervoor zijn ze hard op zoek naar deelnemers. Het doel van het onderzoek is onder andere het ontwikkelen van handvatten waarmee je pijn bij je cliënt beter zult kunnen herkennen.

De deelnemers moeten personen zijn met een van de volgende genetische syndromen (volgens uitslag van genetisch onderzoek):
• Fragiele-X-syndroom
• Syndroom van Williams of
• Syndroom van Prader-Willi.

De kenmerken van geschikte deelnemers:

• Volwassen leeftijd (18 jaar en ouder)
• In staat om te spreken
• Geen ernstig niveau van verstandelijke beperking
• Geen bijkomende psychiatrische stoornis waardoor testafname niet mogelijk is
• Geen beperkingen in horen of zien waardoor testafname niet mogelijk is
• Geen gevorderd stadium van dementie waardoor testafname niet mogelijk is.

Wat gebeurt er tijdens het onderzoek?
Het onderzoek bestaat uit een testafname bij de mensen thuis. Dit neemt ongeveer drie uur in beslag. Er zijn cognitieve tests, zoals het uitvragen van de woordkennis en leuke taakjes met onder meer blokken of plaatjes. Verder test het team de gevoeligheid van aanraking, door bijvoorbeeld met een warme of koude roller op de arm te rollen en te vragen of dit warm/koud is.

Het onderzoek gaat dan wel over pijnbeleving, maar tijdens de testjes doet men de deelnemers geen pijn. Personen die al meededen beschouwden de testjes vaak als leuk en goed te doen. Vooraf worden enkele vragenlijsten afgenomen en gegevens opgevraagd, zoals het medisch dossier.

Deelnemer Max
Max (zie foto) heeft als deelnemer meegedaan aan het onderzoek. Hij vond dat belangrijk omdat mensen met het syndroom van Prader-Willi pijn meestal niet goed voelen. “Het is een leuk onderzoek. Ze zijn bij mij thuis geweest en dat vond ik prettig. Het is goed aan mij uitgelegd en ze hebben mij geen pijn gedaan. Het is een heel belangrijk onderzoek! Dus er moeten zoveel mogelijk mensen met het syndroom van Prader-Willi meedoen.”

Max’ persoonlijk begeleider Henny de Bie was aanvankelijk bang dat het onderzoek te intensief zou zijn. “Maar de variatie in opdrachtjes zorgde ervoor dat de testafname juist stimulerend werkte. Onze cliënt had een goede klik met de onderzoeker en vond het heel leuk om mee te doen. Door dit onderzoek heb ik nu een beter beeld van de pijnbeleving van onze cliënten.”

Belangenverenigingen
Onderzoeker Nanda de Knegt hoopt dat deze oproep weer nieuwe deelnemers oplevert. “Als projectcoördinator heb ik het onderzoek zorgvuldig opgezet in nauwe samenwerking met belangenverenigingen en wetenschappelijke experts. Het meest waardevol zijn de testafnames, waarin we kennismaken met de deelnemers en hun direct betrokkenen. De vragenlijsten ingevuld door begeleiders en familie (ook internationaal!) bieden daarvoor een schat aan praktijkkennis en ervaring.”

Oproep
Werk jij met cliënten die een van deze syndromen hebben en denk je dat zij mee willen werken aan dit onderzoek? Of wil je graag meer info? Neem dan via de mail contact op met het team: postdocteam.fgb@vu.nl.

De looptijd van dit onderzoek is tot eind april 2019. Tot die tijd zijn mensen welkom zich aan te melden voor deelname aan het onderzoek. Het team van Nanda de Knegt heeft inmiddels minstens 20 deelnemers per syndroom kunnen testen en de onderzoekers hopen dit aantal te kunnen verdubbelen. De resultaten van het onderzoek komen tegen het eind van de lente 2019 naar buiten. |