Onderzoek naar pubers met ernstige beperkingen

Gedragsdeskundige Harriët Schoenmakers van Amerpoort in Baarn onderzoekt hoe ouders en professionals de puberteitsfase van jongeren met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ervaren."Hij kwam uit school en werd ineens gefrustreerd. Hij was aan het gillen en bijten... Wat zou er aan de hand zijn? Toen zei mijn dochter van 16: 'Denk eens na. Je komt uit school, dan heb je hartstikke honger!' Ik dacht: o ja, hij moet eten..."

Het is één van de opmerkelijke uitspraken uit de focusgroepen van Harriët Schoenmakers, gedragsdeskundige bij Amerpoort. Schoenmakers is vorig jaar begonnen met wetenschappelijk onderzoek naar de puberteit van mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Er is nauwelijks informatie beschikbaar over dit onderwerp. Doel is kennis te vergaren, zodat deze jongeren beter kunnen worden ondersteund.

Boekje
In een eerste nieuwsbrief over het onderzoek staat: "Voor een deel zijn de benadering van en beleid voor pubers met ernstige meervoudige beperkingen gebaseerd op meningen die niet zijn onderzocht. We kunnen alleen maar gissen wat daarvan het effect is. In dit kwalitatieve onderzoek willen we meer informatie verzamelen om opvoeders beter te ondersteunen bij het verzorgen en begeleiden van deze jongeren, onder meer door een boekje te maken over ervaringen uit de praktijk. Bij kwalitatief onderzoek wordt weinig gebruik gemaakt van tellen en meten. We verzamelen informatie door met mensen in een groep te praten over dit onderwerp (focusgroep), via enquêtes en interviews en door literatuuronderzoek."

Enkele interessante gesprekspunten:

• Steeds weer kwamen ouders er op terug dat ze ontwikkelingsleeftijden die professionals noemen, eigenlijk niet bij hun kind vinden passen. Een kind heeft ook een kalenderleeftijd en er is een verband tussen die twee. Voor elke puber moet je zoeken naar wat bij hem past, uitgaand van de signalen die je ziet.Ouders willen dat hun pubers betrokken worden bij activiteiten in de samenleving. Zowel ouders als begeleiders vinden het wenselijk dat activiteiten worden aangepast aan de kalenderleeftijd, zonder het ontwikkelingsniveau uit het oog te verliezen. Bijvoorbeeld door volwassener materiaal te gebruiken en dat lichaamsgebonden aan te bieden. Ouders en professionals vermoeden dat door een 'volwassener benadering' ook ander gedrag te verwachten is.
• Begeleiders spraken veel over emoties en gedrag. Als er veranderingen te zien zijn tijdens de puberteit, in hoeverre zijn die een gevolg van puberteit en hoe kun je dat weten? En hoe is de puberteit dan van invloed, is dat vooral hormonaal of juist breder? Mogelijk komt er uit het onderzoek een vragenlijst die opvoeders helpt om beter te kunnen nadenken over oorzaken van gedragsveranderingen in de puberteit.
• De deelnemers aan de focusgroepen gaven veel informatie over lichamelijke veranderingen. Vaak gaat een cliënt er motorisch op achteruit in de puberteit. Veel pubers laten ook een nieuwe ontwikkeling op andere gebieden. Verder veroorzaakt de ontwikkeling van lichaam en seksualiteit voor veranderingen.
• In de focusgroepen werd ook veel gesproken over wat de puberteit van een ernstig meervoudig beperkt kind betekent voor gezin en sociaal netwerk, en welke ondersteuning ouders daarbij kunnen gebruiken.

Lees meer over het onderzoek naar pubers met ernstig meervoudige beperkingen op www.amerpoort.nl