Onderzoek naar sterke kanten van mensen met Down syndroom

We zouden meer aandacht moeten hebben voor de positieve eigenschappen van kinderen en volwassenen met Down syndroom, en minder de nadruk leggen op wat zij niet of moeilijk kunnen. Als we dat doen, heeft dat grote gevolgen voor onderzoek naar Down syndroom, voor het onderwijs, en voor de bereidheid van de samenleving om mensen met Down te laten meedoen. Orthopedagoog Marleen Oosterhof- van der Poel wil via een enquête onder ouders, begeleiders en leerkrachten positieve ervaringen en observaties verzamelen.

Marleen Ooosterhof kreeg het idee voor haar onderzoek tijdens het Wereldcongres over Downsyndroom in Dublin in 2009. De meeste presentaties die daar werden gegeven waren gebaseerd op het idee dat mensen met Downsyndroom vooral beperkingen hebben. In die visie missen ze bepaalde capaciteiten die zogenaamd normale mensen verondersteld worden wél te hebben. Gevolg is dat vooral aandacht wordt besteed aan hoe je de gebreken kunt compenseren.

Andere talenten
In de presentie Downsyndroom, Handicap of 'andere' talenten? Paradigmaverandering en de gevolgen voor onderzoek, onderwijs en sociale participatie beschrijft ze samen met antropoloog Flud van Giffen een visie die is gebaseerd op de opvatting dat mensen met Downsyndroom andere talenten en bekwaamheden hebben dan de meeste 'normale' mensen. "We kijken naar wat zij wél hebben in plaats van naar wat zij niet hebben."

Lage tongpositie
In de presentatie geven Oosterhof en Van Giffen een aantal voorbeelden van die andere visie. Zoals over de lage positie van de tong. "De lage tongpositie is een natuurlijk kenmerk van mensen met Downsyndroom. In de overheersende visie wordt dit als een beperking gezien, omdat iemand er op deze manier dom uitziet. Daarom moeten kinderen worden getraind om hun mond gesloten te houden, zodat ze er 'normaler' uitzien. Maar als je ernaar kijkt vanuit de alternatieve visie, dan kun je een lage tongpositie leren zien als een teken van een andere vorm van bewustzijn, waarin denkactiviteiten beperkt zijn en andere zintuigen de overhand hebben."

Management trainingen
"Deze bekwaamheid is iets bijzonders. Er zijn zelfs management trainingen waar de deelnemers leren vaker gebruik te maken van de lage tongpositie om zo zich meer bewust te worden van gevoelens en belevingen. Dit wordt gezien als verrijking voor de onderneming.

Natuurlijk moeten personen met Downsyndroom ook leren hun mond te sluiten, anders verslapt hun mondmotoriek met alle gevolgen voor articulatie en keel-, neus- en oor-gezondheid. Maar als we hen aansporen altíjd hun mond gesloten te houden, belemmeren we de ontwikkeling van één van hun karakteristieke talenten."

Alternatief paradigma
"Kijkend naar de lage tongpositie vanuit het alternatieve paradigma, komen de volgende vragen op voor nader onderzoek:

1. Welke specifieke bekwaamheden worden gestimuleerd door de lage tongpositie?
2. Wat is de functie van de lage tongpositie op verschillende manieren van waarneming?
3. Wat zijn de gevolgen van tongreductie door middel van plastische chirurgie, voor deze vorm van waarneming?"

Intellectueel potentieel
Oosterhof geeft meer voorbeelden uit haar orthopedagogische werk met Downkinderen. Op basis daarvan wil zij onderzoek doen naar de volgende vragen:

1. Wat is het effect op het intellectuele potentieel wanneer de leerstof overwegend mentaal wordt aangeboden? (vanaf groep 4 basisonderwijs)
2. Welke onderwijsmethoden stimuleren de ontwikkeling van andere intelligenties: sociale intelligentie, logisch handelen, logisch voelen?

Blijmoedigheid
Bij een eerste inventarisatie van positieve eigenschappen en vaardigheden van personen met Down syndroom kwamen Oosterhof en van Giffen al tot de volgende lijst:

• Blijmoedigheid en onvoorwaardelijke liefde
• Opbeuren van gemoedstemmingen
• Sociale verbinder
• Puur en authentiek
• Spontaan, onconventioneel
• Confronterend, eigenwijs, recht door zee
• Sensitief, sfeergevoelig,
• Non-verbaal begrip
• Een talent voor ervaringsgericht leren
• De tijd nemen om nuances te 'beleven'
• Ontwikkeling van een zesde zintuig

Chagrijnig
Als die talenten niet worden herkend en erkend, en kinderen met Down syndroom zich teveel moeten aanpassen, dan worden ze chagrijnig en obstinaat.

De enquête naar positieve kenmerken van mensen met Down syndroom en de presentatie Downsyndroom, Handicap of 'andere' talenten? Paradigmaverandering en de gevolgen voor onderzoek, onderwijs en sociale participatie, zijn op te vragen bij marleen.oosterhof@gmail.com.