Ouders van emb-kinderen willen partner zijn in de zorg

Wetenschappers van de Groningse universiteit hebben onderzocht wat ouders vinden van de 'gezinsgerichtheid' van de begeleiders van hun (volwassen) kind met zeer ernstig meervoudige beperkingen. Uitgangspunt voor het onderzoek was dat ouders tevreden zijn wanneer hun kind en zij de ondersteuning krijgen die zijzelf belangrijk vinden. Een te groot deel van de ouders is niet tevreden en voelt zich niet gehoord.

Alhoewel de ouders die aan het onderzoek meededen over het algemeen tevreden waren met de geleverde ondersteuning , liet 18% van de ouders weten dat ze ontevreden zijn. Zo werden zij niet actief betrokken in de besluitvorming en werd hen niet gevraagd om input voor de begeleiding. Ook kregen zij onvoldoende informatie over hun kind en behandelden de professionals hen niet met respect.

Professionals
Aan het onderzoek deden 151 ouders en 154 professionals mee. Uiteindelijk konden 299 vragenlijsten van 109 ouders en 144 professionals worden gebruikt. De kinderen hebben (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en maken allen gebruik van ondersteuning door een grote zorginstelling, ze wonen er gemiddeld 28,7 jaar.

De professionals werken in dezelfde instelling en zijn minstens 12 maanden betrokken bij de kinderen over wie de ouders een vragenlijst hebben ingevuld. Gemiddelde werken de professionals die aan het onderzoek meededen al 18 jaar met mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Er wordt onderscheid gemaakt tussen direct betrokken (begeleiders) en niet direct betrokken (gedragsdeskundige, arts, therapeut).

Partner
De ouders beantwoordden vragen over

• Of zij in staat worden gesteld om als partner te functioneren in het zorgproces.
• Of zij voldoende informatie krijgen over de behandeling en begeleiding van hun kind.
• Of de ondersteuning voldoende met hen wordt gecoördineerd, en de zorg zowel hun kind als het gezin omvat.

Uit de antwoorden wordt duidelijk dat veel ouders (29.8% tot 36.4%) niet de ondersteuning krijgen die zij belangrijk vinden. De opvattingen tussen vaders/moeders/wettelijk vertegenwoordigers en hulpverleners over wat gezinsgerichte, respectvolle zorg is lopen nogal uiteen.

Bezorgdheid
Onderzoeker Suzanne Jansen adviseert hulpverleners in een artikel over het onderzoek om:

• Meer schriftelijke informatie te verschaffen over de vorderingen en activiteiten van het kind.
• Ouders tips te geven die hen helpen de weg te vinden in de zorgverlening.
• Vooruit te lopen op de bezorgdheid door ouders tijdig informatie te geven.
• Terug te komen op zorgen die ouders uiten.
• Ouders vooraf te informeren over veranderingen in de ondersteuning.
• Ouders laten zien dat je je bewust bent van veranderende behoeftes van hun kind.
• Beschikbaar te zijn als steunpunt voor ouders.

Alhoewel ouders ontevreden waren over meer onderwerpen, noemde meer dan een kwart van de ouders bovenstaande zaken 'problematisch'.

Hoe het ook kan
Hoe het ook kan? Suzanne Jansen begint haar artikel met het volgende voorbeeld:

Toen Tim uit huis ging hadden wij daar een goed gevoel over, mijn man en ik. We hebben altijd tegen elkaar gezegd dat Tim voor zijn 20ste het huis uit zou gaan, net als anderen. We zijn heel nauw betrokken geweest bij een nieuwbouwproject voor mensen met een verstandelijke beperking en konden over alles meedenken en hadden ook inspraak: hoe de woning eruit moest zien, het aannemen van personeel, er was geen thema waar wij niet over mee mochten denken. De communicatie met de instelling was heel erg goed.

Toen Tim net in zijn nieuwe huis woonde heeft hij wel even moeten wennen, maar zijn begeleiders hebben een tweede hart; één extra voor mensen zoals onze zoon. Het voelt als een warm bad als ik op bezoek kom bij Tim. Ik heb echt het gevoel dat ik als moeder gehoord word en altijd bij hen terecht kan. Wanneer zij iets niet weten bellen ze mij op en vragen het gewoon. Ze houden zich aan de gemaakt afspraken en ze houden ons goed op de hoogte van hoe het gaat met Tim. Ook doen ze allerlei leuke activiteiten met hem op de woning die ze eigenlijk helemaal niet zouden hoeven doen. Wij hebben vertrouwen in de begeleiders van Tim (moeder van Tim).

Samen wijzer: een zorg minder. Samenwerken met ouders in de professionele ondersteuning aan mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Hoofdstuk in het Boek 'Sporen van de reiziger' ter ere van het afscheid van hoogleraar orthopedagogiek Carla Vlaskamp. Het boek is verkrijgbaar via m.cazemier.van.den.berg@rug.nl, prijs € 32.

What parents find important in the support of a child with profound intellectual and multiple disabilities, door Suzanne Jansen, Annet van der Putten en Carla Vlaskamp. Gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Child: care, health and development.