Pijn bij mensen met Downsyndroom

Hulpverleners hebben te weinig kennis en inzicht in de pijnbeleving en de behandeling van pijn bij mensen met een verstandelijke beperking zoals Down syndroom. Aan de Vrije universiteit in Amsterdam wordt daar onderzoek naar gedaan. Een vooronderzoek in een dagactiviteitencentrum is inmiddels afgesloten. Volgens onderzoeker Nanda de Knegt is meer kennis over pijn bij deze groep mensen hard nodig.

Meer kennis is nodig om de volgende redenen:

• Mensen met Down syndroom hebben meer dan gemiddeld last van gewrichtsaandoeningen en andere pijnlijke kwalen.
• De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking is toegenomen, daardoor komen pijnlijke ouderdomskwalen vaker voor.
• De circuits in de hersenen die verantwoordelijk zijn voor de verwerking van pijn, kunnen bij mensen met Down syndroom anders zijn. Op basis van deze veranderingen in het centraal zenuwstelsel is het denkbaar dat sommige mensen met een verstandelijke beperking een lagere of hogere pijndrempel hebben, waardoor ze meer of juist minder pijn voelen dan de meeste mensen.

Tijdens het vooronderzoek is een testbatterij afgenomen bij de deelnemers, die inzicht gaf in de volgende vaardigheden: geheugen voor talige en niet-talige informatie, aandacht, niet-talig logisch redeneren en plannen. Verder hebben begeleiders die de deelnemers goed kennen een vragenlijst ingevuld over de plan- en organisatievaardigheden van de desbetreffende proefpersoon. Met behulp van plaatjes met gezichten probeerden de onderzoeker inzicht te krijgen in hoe de deelnemers pijn beleven. Ook vulden onderzoekers en begeleiders observatielijsten in.

Hersenfuncties
In totaal hebben er 19 deelnemers mee gedaan aan het vooronderzoek. Met behulp van een statistisch computerprogramma  hebben de onderzoekers de samenhang tussen pijn en hersenfuncties onderzocht. Met veel voorzichtigheid  concluderen ze dat volwassenen met Downsyndroom die sterk zijn in dagelijkse hersenfuncties (aandacht, plannen/redeneren, geheugen) minder pijn aangeven dan volwassenen met Downsyndroom die zwak zijn in die dagelijkse hersenfuncties. De onderzoekers doen daarmee geen uitspraak over oorzaak en gevolg. Het kan best zijn dat iemand die veel pijn heeft, zijn hersens minder goed gebruikt, of dat zijn concentratie vermindert door de pijn.  Een andere verklaring kan zijn dat mensen met een betere hersenfunctie beter met hun pijn kunnen omgaan. Zij zullen misschien eerder hulp zoeken. Iemand die dat niet doet gaat misschien irritatie of probleemgedrag vertonen. Een derde verklaring kan zijn dat slimmere mensen eerder overzien wat de gevolgen zijn van klagen over pijn. Om dokters- of tandartsbezoek te vermijden, houden ze hun pijn verborgen.

Signalen
De onderzoekers adviseren begeleiders en familie om extra alert te zijn op pijn bij mensen met Downsyndroom die moeite hebben dagelijkse taken. Signalen van pijn kunnen zijn: een slechter geheugen, sneller afgeleid, moeite met ingewikkelde klussen. Maar dergelijke signalen kunnen ook worden veroorzaakt door ouderdom, dementie of stress. Andere mogelijke signalen van pijn: veranderingen in gezichtsuitdrukking of houding, stemming, slaappatroon, of gedrag (bijvoorbeeld terugtrekken of snel boos).
De onderzoekers benadrukken dat hun resultaten alleen betrekking hebben op de 19 deelnemers van het onderzoek. Ze kunnen niet worden doorgetrokken naar de alle volwassenen met Down syndroom. Daarvoor is meer onderzoek nodig.

Informatie bij Nanda de Knegt, Vrije universiteit, afdeling klinische neuropsychologie, e-mail nc.de.knegt@vu.nl

Foto Marc Gijsbers, met medewerking van theatergroep Maatwerk