Praten over dementie met mensen die een verstandelijke beperking hebben

Een op de vijf Nederlanders krijgt dementie. Deze verzamelnaam voor symptomen van ziekten die de hersenen aantasten treft ook mensen met een verstandelijke beperking. Hun uitleggen wat dementie inhoudt is best ingewikkeld. Het onlangs uit het Engels vertaalde hulpmiddel Jenny’s Dagboek geeft begeleiders en naasten handvatten om met iemand die een verstandelijke beperking heeft te praten over dementie. Het is gratis te downloaden.

Jenny’s Dagboek is een vertaling van het in 2015 verschenen boekje Jenny’s Diary. Het is geschreven door Karen Watchman (University of the West of Scotland); Irene Tuffrey-Wijne (St Georges University of London en Kingston University) en Sam Quinn (University of the West of Scotland). Het boekje bevat wetenschappelijk onderbouwde en voor de praktijk direct bruikbare informatie over dementie bij de doelgroep. Behalve het boekje zijn ook bijbehorende postkaarten (foto’s) beschikbaar.

Jenny’s Dagboek
Het boekje is opgesplitst in drie delen. Het eerste deel is het dagboek, waarin je kennismaakt met Jenny, die een verstandelijke beperking heeft. Het dagboek beschrijft een doorsnee week van Jenny aan de hand van foto’s en eenvoudige tekst. Zo werkt Jenny op maandag met haar vriendin Anna in het eetcafé. Jenny vindt dat erg leuk, vooral als ze haar vriend George mag bedienen. Maar de laatste tijd is Jenny een beetje stilletjes. Anna zegt dat Jenny het werk niet meer leuk vindt, omdat ze niet meer weet waar het toilet is.

Dinsdags gaat Jenny naar het dagcentrum. Het blijkt een strijd om op tijd bij het busje te komen, omdat ze zich met aankleden soms niet herinnert welke kleren ze eerst moet aantrekken. En George, die al lang in het busje zit, vindt dat Jenny op moet schieten om de bus in te komen. Het opstapje naar de bus neemt Jenny niet meer zo makkelijk.

De vele foto’s bij elke dag schetsen een mooi beeld van waar Jenny dagelijks mee bezig is, waar ze van houdt en wat niet meer zo makkelijk gaat. Na elke dag staan onder het kopje Wat helpt een aantal tips. Zoals het gebruiken van pictogrammen voor toilet en uitgang op de goede hoogte, zodat Jenny ze kan zien en de weg in het eetcafé weer weet te vinden.

Met Jenny over haar diagnose praten
Het tweede deel van het boek is bedoeld om te praten over dementie met een verstandelijk beperkt persoon die deze diagnose heeft gekregen. Weet hij of zij wat dementie is? Misschien wel een beetje, doordat iemand in zijn omgeving dat ook heeft.

Belangrijk is om de informatie stukje bij beetje te geven, op zijn of haar niveau. De auteurs adviseren woorden te gebruiken die iemand begrijpt. Bijvoorbeeld: Je hersenen werken niet en dat is niet jouw fout.

Realiseer je ook dat iemand die dementie heeft gebeurtenissen uit het verleden kan gaan waarnemen als huidige waarnemingen, zeggen de auteurs. Voorbeeld: Jenny maakte vroeger vaak thee voor haar vader, die inmiddels niet meer leeft. Als de dementie verergert, kan ze ineens opstaan om ‘nu een kopje thee voor papa te gaan maken’.

Hier tegenin gaan, heeft weinig zin. Jenny zal blijven vergeten dat haar vader al overleden is en dat keer op keer uitleggen zorgt enkel voor verwarring en verdriet. Beter is om haar in de ervaring te bevestigen (ja, jouw papa dronk graag thee) en op een ander onderwerp door te gaan.

Met vrienden over dementie praten
Wanneer iemand met een verstandelijke beperking dement wordt, is dat ook ingrijpend voor andere bewoners in zijn of haar omgeving. In het derde deel krijg je tips hoe je daar met hen over kunt praten.

De foto’s tonen Jenny’s zus Linda die met Jenny’s vriend George praat. Hij wil weten waarom Jenny zich zo anders gedraagt. Het is goed om te benadrukken dat wanneer je iets vergeet, het niet betekent dat je dementie hebt. En dat je niet boos hoeft te worden als iemand met dementie jouw naam niet meer weet, want daar kan hij of zij niets aan doen.

Postkaarten
De foto’s die horen bij Jenny’s Dagboek zijn ook los te downloaden en bijvoorbeeld uit te printen. Het zijn voorbeelden van activiteiten die Jenny in een doorsnee week doet en vergemakkelijken een gesprek.  |

Jenny’s Dagboek Praten over dementie. Een hulpmiddel om gesprekken over dementie te voeren met mensen met een verstandelijke beperking. Door Karen Watchman, Irene Tuffrey-Wijne, Sam Quinn. Nederlandse vertaling door Hadewych Schepens (KU Leuven, Alvinnenberg vzw en zelfstandig orthopedagoge). Nagelezen door Tjitske Gijzen, Redactie Klik. Ondersteund door het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen.

Het boek en bijbehorende postkaarten zijn gratis te downloaden via de website Dementie.be. Lees meer over Jenny's Diary op de website van de University of Stirling.