Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Het zoeken naar de oorzaak van ander gedrag en hiermee moeten leren omgaan is een van de stressfactoren bij ouders van kinderen met een zeldzame genetische aandoening. Kennis over de prikkelverwerking bij deze kinderen kan hierbij helpen. André Rietman, kind- en jeugdneuropsycholoog, maakt op het symposium van de vereniging Zeldsamen duidelijk hoe de prikkels die de verschillende zintuigen geven en verklaringen voor gedrag kunnen opleveren.
André Rietman maakte allereerst onderscheid tussen het overspoeld worden door emoties, waarbij er vaak sprake is van emotieregulatie-problemen, en overprikkeld worden door de prikkels via de zintuigen. “Bij prikkelverwerkingsproblemen probeer je te achterhalen van welke zintuiglijke prikkels iemand last van heeft of informatie van mist. Of iemand kan juist behoefte aan prikkels hebben van een bepaald zintuig,” vertelt Rietman.
Neuropsycholoog André Rietman gaf uitleg over prikkelverwerking bij kinderen met een zeldzaam genetisch syndroom
Prikkelverwerking, ook wel sensorische informatieverwerking (SI), helpt ons via de informatie uit de zintuigen de wereld te leren kennen. “Ik heb zelf als ergotherapeut SI-therapie gegeven, dat heette toen nog ‘sensorische integratie’. Daarbij ga je ervan uit dat je iets kunt veranderen aan de prikkelverwerking. De realiteit is dat dit lastig is, en dat het er vooral om gaat dat je weet waar de gevoeligheden zitten en je bijvoorbeeld maakt dat iemand minder last heeft van prikkels.”
Zintuigen
Een te sterke reactie op prikkels vanuit álle zintuigen is zeldzaam, meestal is iemand gevoeliger of juist ondergevoelig voor een van de acht zintuigen:
Rietman geeft extra uitleg over de laatste drie wat minder bekende zintuigen. Zo kun je voor proprioceptieve prikkels niet overgevoelig zijn, maar voor evenwichtsprikkels wel. Ook kan evenwicht wel lastiger worden, naarmate je ouder wordt: use it or lose it. Bij de proprioceptie is de gewenning aan prikkels het sterkst, dit zintuig past zich erg snel aan. Hij verwijst ook naar een filmpje met uitleg over je houding en bewegingsgevoel op YouTube.
De interocepsis is een groepje zintuigen dat fysieke informatie doorgeeft, zoals honger, dorst, verzadigd voelen, aandrang om te plassen, bloeddruk, buikpijn, hoofdpijn en spierpijn. In een ander filmpje op YouTube is de sterke link met onze (vaak onbewuste) emoties te zien bij dit zintuig.
Aanraken op hun voorwaarden
Een prikkel toegediend krijgen door iemand anders is voor het brein ingewikkelder te verwerken dan een prikkel door jezelf, legt Rietman uit. “Dit is typisch voor een kind waarbij tast een speciaal dingetje is. Een kind kan het bijvoorbeeld prima vinden om bij je op schoot te zitten, maar wanneer je over de armen gaat strijken, krijg je een afwerende reactie: blijf van me af. Het aanraken moet gebeuren op hun voorwaarden, dat maakt de prikkel voorspelbaar.”
Een voorbeeld van een beroepsgroep die gespecialiseerd is in het omgaan met sensorische gevoeligheden is de bijzondere tandheelkunde, die de omgeving aanpassen voor mensen met autisme. “Deze tandartsen onderscheiden zich door ongelooflijk veel kletsen: hier komt het haakje, dat voelt een beetje koud, daar komt het spiegeltje. In je mond aangeraakt worden is spannend, want je kunt het niet zien, er niet op voorbereiden, of anticiperen. Door al die uitleg maken ze dat mensen de prikkel wel verwachten.”
‘Een houdgreep is het slechtste dat je kunt doen, kinderen zien dan niet aankomen wat je doet’
Dat geldt ook bij andere sensorische problemen, waardoor bijvoorbeeld wassen, verschonen of tanden poetsen lastig is. Rietman: “Een houdgreep is het slechtste dat je kunt doen, kinderen zien dan helemaal niet aankomen wat je doet.”
Advies
Zijn advies: zorg dat een prikkel te verwachten is door een kind
Met name prikken, iets waar kinderen met zeldzame syndromen helaas door bijkomende medische problemen veel mee te maken hebben, is erg specialistisch werk. “Wees er eerlijk over als bijvoorbeeld het prikken pijn kan doen en geef controle over hoe lang het mag: zeg maar als ik moet stoppen. Als de stress en angst soms zo groot is, laat een kind dan de andere kant op kijken. Het is een verleiding om het prikken even snel te doen, maar daar kan je op de lange termijn last van krijgen.”
‘Wees eerlijk en troost. Dat maakt het net wat makkelijker om te verwerken’
Wat als een kind niets begrijpt, vraagt een van de aanwezige ouders? “Ook baby’s onder een jaar merken het als je iets doet dat pijn doet,” antwoordt Rietman. “Dan maakt het uit als je zegt: dat doet pijn he, in plaats van te doen alsof het er niet is: kom op, even doorzetten. Gebruik een klank als een kind niet verbaal is, waarmee een kind ook zelf kan aangeven als het niet meer gaat. Wees eerlijk en troost. Dat maakt het net wat makkelijker om te verwerken.”
Een tip van een ouder in de zaal: “Een keer zei ik tegen mijn kind die bang was voor een prik in het ziekenhuis: ze prikken gewoon in hetzelfde gaatje. En daar kwam de arm. Ik heb het daarna ook tegen andere ouders verteld, en daar werkte het ook.”
Rietman reageert: “De manier waarop je dat zegt, je overtuigingskracht, is voor een kind geruststellend. Je gelooft het bijna zelf. Kinderen kunnen denken bij de zoveelste prik: straks ben ik lek. Je beheerst de angst en zegt in feite: je hebt het al eens gehad.”
Diepe druk
Naast het voorspelbaar maken van de prikkel, werkt ook het toepassen van diepe druk. Daarbij benader je een kind stevig, bijvoorbeeld via een vast contactpunt (zoals een schouder vastpakken bij het tandenpoetsen) of help je een kind om te gaan met prikkels met verzwaarde vestjes, dekens of knuffels.
Rietman: “Diepe druk is een soort magische actie, dat ons veiligheidssysteem activeert als reactie op een waarschuwingssignaal. Als er heel veel stress is, werkt diepe druk zoals wiegen bij een baby. Er zijn veel hulpmiddelen voor, van op een bal zitten tot zware dekens. Het effect van die deken is alleen nog niet goed onderzocht. Je moet zelf uitvinden wat werkt voor jouw kind en de omgevingsprikkels makkelijker te verwerken maakt.”
Met een voorbeeld waarbij je de persoon naast je over de arm moest kriebelen, liet Rietman een intuïtieve reactie zien bij overgevoeligheid voor tast: sommige mensen wreven erna over hun arm. “Een stevige aanraking heft het kriebelige gevoel op, dat is een bekende fysieke reactie op een sterke gevoeligheid voor aanraking.”
Alertheid
We hebben prikkels niet alleen nodig om informatie op te doen, maar ook om alert te blijven. De kunst is dus om niet alleen te kijken waar kinderen gevoelig voor zijn, en niet alleen maar prikkelarme situaties aan te bieden, maar ook om te kijken welke prikkels er nodig zijn om alert te zijn. “Zodat je adequaat reageert als er een vraag gesteld wordt, er iets gebeurt in het verkeer, et cetera. Je alertheid moet niet te hoog en niet te laag zijn voor een optimale prestatie,” legde Rietman uit.
Er zijn grote verschillen in hoe we reageren op prikkels in de omgeving. Zo kan een kind dat niet sterk reageert op prikkels, grote prikkels nodig hebben om op te letten. “Kinderen die dit doorhebben gaan veel prikkels zoeken, overal aan zitten, bewegen, zodat ze alert genoeg zijn. Dit kan ook fout gaan, als een kind over de toeren raakt en doordraait. Zoals een kind dat bij stoeien doorslaat en overprikkeld raakt. Als prikkels teveel worden, zie je dat vaak wel aan een kind: het krijgt een rode kop, haalt hoog adem, knarst de tanden. Het helpt om het dan even uit de ruimte te halen en rustig te laten worden.”
‘Het zoeken van pijnprikkels en automutilatie kan een sensorische oorzaak hebben’
Een ander sensorisch probleem is het zoeken van pijnprikkels. Ook automutilatie kan een sensorische oorzaak hebben. En kinderen met Angelman of andere syndromen kunnen bijvoorbeeld ongewild anderen pijn doen. “De vraag is waarom een kind dit doet. Registreer wat er de uren daarvoor is gebeurd: waren er heel veel prikkels waardoor een kind het niet meer aankon, of juist te weinig prikkels?”
Daarbij helpt het om consistent te reageren, maakt Rietman duidelijk. “Bij een niet-verbaal kind met het Phelan-McDermid syndroom werkte een stappenplan. We zochten uit op welk woord hij het beste reageerde, dat was ‘Uh’, als hij zichzelf blauw sloeg. Als hij vervolgens doorging, pakte iemand zijn hand. En als derde stap lieten we hem weten wat we wel van hem wilden: aaien over zijn gezicht bijvoorbeeld.”
Schommelingen
Zulke hele concrete oplossingen kunnen helpend zijn, blijkt uit het verhaal van Rietman. “Zoals een meisje dat een hangmat met schommelfunctie kreeg, waarbij ze de frequentie en heftigheid van de schommelingen zelf kon doseren als ze een bewegingsprikkel nodig had. Ook massage en aanraking kan helpen, zoeken en ontdekken en bijvoorbeeld ook helpend om te investeren in cursussen liefdevol vasthouden.” |
Lees over deze laatste oplossing ook de column Wiegen als troost* van Margreet Pereboom.
Lees meer over het symposium op Zeldsamen.nl en in een uitgebreid verslag van Klik.
