Problematische mensen leven in een luchtbel

Adembenemend, zo kan je de beschrijving wel noemen van het wel en vooral wee van acht extreem problematische mensen met verstandelijke beperkingen en autisme. Hoe zijn begeleiders erin geslaagd om hun totaal vastgelopen levens weer op gang te krijgen? In het nieuwe boek Eilandbestaan lees je hoe deze mensen en hun begeleiders samenleefden, en hoe het hen na de observaties is vergaan.

Omdat zij moeilijk te begeleiden zijn, wonen de acht cliënten , samen met zestien problematische anderen, in vier groepen, afgezonderd van de rest van de wereld. Elkaar tegenkomen doen ze haast nooit. De begeleiding gebeurt in hun eigen appartementjes in een nieuw gebouw, dat verbijsterend ongeschikt is voor deze mensen. Het personeelsverloop is enorm. Begeleiders hebben het leven van de cliënten steeds verder ingeperkt: veiligheid, rust, vermijden van risico's gaan altijd vóór persoonlijk contact en activiteiten die kans bieden op ontwikkeling. Er is de afgelopen jaren hard gewerkt aan het afbouwen van fixatie en andere maatregelen, maar er is weinig voor in de plaats gekomen. De cliënten worden niet meer vastgebonden, ze zitten wel heel vaak 'rustig te worden' op hun kamer, met de deur op slot.

Verbinding
Op een dag strijkt er een observator neer in deze troosteloze wereld, die als een antropoloog een tijd lang opschrijft wat er voor haar ogen gebeurt. En ze toetst: Gaan begeleiders verbinding aan met de cliënt? Zien ze initiatieven van de cliënt? Haken ze daarop in? Sommigen wel, de meesten niet. Begeleiders en cliënten zijn verstrikt geraakt in een negatieve spiraal, wat heeft geleid tot steeds verkramptere regels en verhoudingen wat weer leidt tot meer crisissen.

Herkenbare behoeftes
In het boek beschrijven Hans Reinders, Karen Wuertz en Ina Venekamp wat er tussen begeleiders en cliënten van woongroep De Eenheid gebeurt. En ze laten zien wat het effect is van de conflict vermijdende begeleidingsstijl. Ze leggen verband tussen de autistische kwetsbaarheden en behoeftes van de cliënten en het daar niet op ingaan door begeleiders. De angst bij de cliënten groeit, evenals bij de begeleiders. Mensen met autisme zijn nu eenmaal extreem gevoelig voor de stemming van de mensen van wie ze afhankelijk zijn. Ze zullen altijd de veiligheid testen. Begeleiders kunnen die veiligheid alleen bieden als ze een persoonlijke verbinding met hen kunnen en mogen aangaan. Als ze zich verplaatsen in het standpunt van de cliënt krijgen ze meer oog voor zijn lichaamsbesef, zijn behoeftes en zijn bedoelingen. Ze zien hem meer als een persoon dan als een probleemgeval, en kunnen daardoor ook beter ingaan op die - herkenbare - behoeftes.

Verantwoorde en goede zorg
De schrijvers hebben het over het verschil tussen zorg (waar aan alle regels wordt voldaan, maar mensen toch niet kunnen groeien en gelukkig worden) en zorg, waar begeleiders, gesteund door hun leidinggevenden en managers, hun persoonlijke kwaliteiten mogen inzetten.

Na het onderzoek is drie jaar geleden een veranderingsproces in gang gezet, waarbij gebruik wordt gemaakt van de observaties. Twee jaar later zijn de onderzoekers teruggegaan naar De Eenheid om te zien hoe het gaat met de acht cliënten die in het boek worden beschreven. Ze waren aangenaam verrast door de enorme verbeteringen.

Vertrouwen
Het slothoofdstuk vertelt hoe het met de acht hoofdpersonen gaat, en hoe de veranderingen tot stand zijn gekomen. Verbinding met de cliënt is een sleutelbegrip, zeggen de schrijvers. Want cliënten stellen zich alleen open voor nieuwe mogelijkheden als begeleiders zich met hen verbinden, zodat er vertrouwen tussen hen kan groeien.

Eilandbestaan. Mensen met autismespectrumstoornis en 'moeilijk verstaanbaar gedrag'. Door Hans Reinders, Karen Wuertz & Ina Venekamp, uitgeverij Garant, prijs 20 euro.