Psychogene niet-epileptische aanvallen bij mensen met een verstandelijke beperking

Bij SEIN is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar PNEA bij mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie. PNEA staat voor psychogene niet-epileptische aanvallen. Dit verschijnsel lijkt op een epileptische aanval, maar wordt niet veroorzaakt door abnormale elektrische activiteit in de hersenen. Tot dusver was er weinig bekend over PNEA bij mensen met een verstandelijke beperking.

Iris Kloosterman, werkzaam als GZ-psycholoog bij SEIN, vertelt in een interview hoe ze tot dit onderzoek kwam:

• omdat er bij psychologen/orthopedagogen weinig kennis over PNEA is;
• omdat er bij SEIN bijna 400 cliënten wonen, wat veel data kan opleveren.

Haar onderzoek leverde nieuwe inzichten op, die moet leiden tot meer aandacht binnen SEIN voor PNEA. Hiervoor wil Iris een hernieuwde visie en beleid ontwikkelen.

Geen bewust gedrag
Iris zag dat PNEA bij mensen met een verstandelijke beperking vaak gezien wordt als ‘gedrag’ dat cliënten bewust inzetten om aandacht te krijgen. Maar het zijn wel degelijk echte aanvallen, alleen de oorzaak is anders dan bij epilepsie.

De gevolgen van PNEA zijn groot:

• Bij bijna 80 procent wordt het dagprogramma aangepast vanwege PNEA;
• bijna een derde raakt (licht)gewond door de aanval.

Stressvolle momenten als risicofactor
Bij mensen zonder verstandelijke beperking komt PNEA vooral voor als gevolg van zeer ingrijpende traumatische gebeurtenissen in hun leven. Ook is er vaak sprake van depressie, angst en zelfbeschadigend gedrag.

Uit het onderzoek bij SEIN werd duidelijk dat deze kenmerken ook opgaan voor mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking, iets waar voorheen grotendeels aan voorbij werd gegaan. Alleen vormen voor mensen met een verstandelijke beperking meerdere ‘lichtere’ stressvolle momenten al een risicofactor voor PNEA. Denk aan personeelswisselingen of vaak verhuizen. Bij hen zijn er dus minder heftige gebeurtenissen nodig om een PNEA-aanval te krijgen. 

Gerichte behandeling
Iris wil met een presentatie meer bewustwording creëren bij behandelaren over PNEA. Ook wordt een protocol opgesteld hoe behandelaren de onderliggende factoren van PNEA beter in kaart kunnen brengen, aangepast aan de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie.

Volgens haar moet de behandeling per bewoner afgestemd worden. Dit kan onder meer zijn traumabehandeling, psychomotorische therapie of ondersteunende communicatie. En om begeleiders te helpen goed om te gaan met PNEA, krijgen zij daar per bewoner een omschrijving voor.

De begeleiders moeten ook alert zijn op stressvolle gebeurtenissen of gedragsverandering. En als een bewoner veel van dit soort momenten meemaakt en/of zelfbeschadigend gedrag laat zien, moet bekeken worden of er wellicht sprake is van PNEA.  |

Lees meer over het onderzoek van Iris Kloosterman ‘Psychogenic non-epileptic (functional) seizures in adults with intellectual disability and epilepsy: A matched case–control study’, gepubliceerd in Epilepsia. De onderzoeksgroep werkte samen met Kempenhaeghe, een ander expertisecentrum voor epilepsie en slaapstoornissen. Er is ook een Nederlandse samenvatting beschikbaar.