Reisverslag van verkenners in de zorg voor mensen met ernstige beperkingen

De resultaten van het verkennen van de wereld van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zijn verzameld in een onderzoeksbundel. Afgelopen vrijdag kreeg emeritus hoogleraar Carla Vlaskamp deze uitgave 'Sporen van de reiziger' overhandigd op haar afscheidssymposium, waar in diverse bijdragen van haar mede-'verkenners' duidelijk werd wat de vele onderzoeken hebben opgeleverd.

Allereerst is de verschuiving van de medische naar de orthopedagogische benadering van mensen met ernstige beperkingen de grootste winst, zei professor James Hogg (Dundee University) in de openingslezing op het symposium: "Er is meer aandacht gekomen voor het recht op kwaliteit van leven van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Carla Vlaskamp is hierbij een belangrijke aanjager geweest."

Angst voor afhankelijkheid
Volgens hoogleraar Barbara Fornefeld (Universiteit Keulen) zijn we nog steeds aan het begin van een lange reis, als het gaat om de rechten van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (emb). "De angst van de maatschappij voor beperkingen is de projectie van onze angst voor afhankelijkheid. Maar dat is onnodig, want afhankelijkheid is de basis van intermenselijke relaties," betoogde Fornefeld in haar lezing en in haar bijdrage in het boek. Ook pleitte zij specifiek voor het afstemmen van vrije tijdsbesteding op de interesses van emb-cliënten.

Maar mensen met emb hebben slechts beperkte kansen tot activiteiten op maat en op participatie, zo was de sombere conclusie van hoogleraar Bea Maes (KU Leuven). "Ze hebben veel lege uren, zijn grote delen van de dag inactief en hebben weinig mogelijkheden tot communicatie en uitstapjes." Positief is volgens Maes wel de hoeveelheid kennis die inmiddels, mede dankzij Vlaskamp, verworven is over de optimale condities en hulpmiddelen bij het benaderen van emb'ers. "Met inzet van deze kennis is het de kunst de 'stem' van mensen zelf beter in beeld te brengen."

In de onderzoeksbundel wordt door diverse auteurs onder meer aandacht besteed aan het belang van

• de samenwerking met ouders,
• activeringsprogramma's,
• optimale condities als alertheid en veilige auditieve omgeving, en
• de rol van begeleiders bij integratie

van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

Invloed en variatie
Wat voor winst al die kennis oplevert was te horen in het verhaal van Eva. Haar vader en persoonlijk begeleider vertelden op het symposium hoe zij dankzij het opvoedingsprogramma van Carla Vlaskamp is opgebloeid. Vader Roelf Smit: "Van een apatische, onbegrepen vrouw is ze veranderd in een vrolijk en bijdehand persoon, die invloed heeft op wat ze doet. Haar gegil en de stereotiepe bewegingen bleken door leegte en te weinig uitdaging te komen. Nu krijgt ze veel verschillende activiteiten aangeboden, waarbij ze zelf kan aangeven wanneer ze ergens klaar mee is."

Het onderzoek naar deze doelgroep stopt niet bij het afscheid van Carla Vlaskamp, aldus onderzoeker Annette van der Putten (Rijksuniversiteit Groningen) op het symposium, en ook in het boek. "We moeten terrein blijven ontdekken, en ons verder verdiepen in bijvoorbeeld seksualiteit en motorische activering van mensen met emb, en de effecten van beleidswijzigingen."

Sporen van de reiziger Opvoeding en ondersteuning van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen nader onderzocht. Onder redactie van Van der Meulen, Van der Putten, Poppes en Reynders, collegae van Carla Vlaskamp. Het boek is verkrijgbaar via m.cazemier.van.den.berg@rug.nl, prijs € 32.

Lees hier meer over het afscheid van Carla Vlaskamp.