Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Eind september is de nieuwe richtlijn ‘Probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking’ verschenen. Insteek is dat dit gedrag altijd in de context gezien moet worden en nooit als normaal gezien mag worden. Cliënten en begeleiders zijn betrokken bij de totstandkoming, waaraan in totaal 12 beroepsverenigingen en twee belangenverenigingen meewerkten.
Er is bewust gekozen voor de term probleemgedrag vanwege de grote herkenbaarheid, in tegenstelling tot begrippen als moeilijk verstaanbaar gedrag of onbegrepen gedrag. De richtlijn kan overal ingezet worden waar volwassenen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag verblijven of veel tijd doorbrengen.
De aanbevelingen in de richtlijn zijn bedoeld voor alle professionals die betrokken zijn bij de begeleiding en behandeling van volwassenen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. Denk aan medisch specialisten, artsen, orthopedagogen, (GZ-)psychologen, begeleiders, verzorgenden, paramedici, apothekers en verpleegkundigen.
Opbouw
De richtlijn bestaat uit vier modules:
Naast het verbeteren van de kwaliteit van leven van volwassenen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag en hun last en lijden te verminderen, heeft de richtlijn nog enkele belangrijke nevendoelen: het beter signaleren, vaststellen en behandelen van psychiatrische stoornissen, het verbeteren van de inzet van niet-medicamenteuze behandelingen en de effectieve inzet van psychofarmaca.
Vernieuwend
Prof. dr. Petri Embregts is voorzitter van de Werkgroep Multidisciplinaire Richtlijn Probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking en vertelt over de opzet hiervan: “De richtlijn is in meerdere opzichten vernieuwend; in de eerste plaats is de richtlijn evidence-based ontwikkeld:
- Er is wetenschappelijke kennis opgehaald (middels systematische reviews),
- praktijkkennis (door te inventariseren welke interventies en methodieken organisaties op dit moment gebruiken bij probleemgedrag en het bevragen van verschillende zorgprofessionals middels vragenlijstonderzoek, interviews en focusgroepen) en
- ervaringskennis (door cliënten en naasten naar hun visie op de omgang met probleemgedrag te vragen in interviews en focusgroepen).
Dit is een vernieuwende manier van richtlijnontwikkeling voor de verstandelijk gehandicaptenzorg, die ten goede komt aan de kwaliteit,” zegt Embregts.
De hoogleraar geeft verder aan dat probleemgedrag in de richtlijn altijd vanuit de context wordt benaderd. “Probleemgedrag is vaak het gevolg van een interactie tussen een persoon en diens omgeving. Dit is geen nieuw inzicht, maar wel een inzicht dat voor het eerst in een richtlijn geïntegreerd is. Tot slot benadrukt de richtlijn dat probleemgedrag nooit als ‘normaal’ beschouwd mag worden. Het is belangrijk dat alle betrokkenen altijd naar verbetering streven, om zo de kwaliteit van leven voor de persoon zelf en diens omgeving zo hoog mogelijk te maken.”
Inbreng cliënten
Cliënten en begeleiders werden ook betrokken bij de ontwikkeling van de richtlijn. Volgens Embregts zijn semigestructureerde interviews afgenomen bij 13 volwassenen met een lichte of matige verstandelijke beperking. Daarnaast zijn 7 zogenaamde proxy-interviews gehouden, waarbij een naastbetrokkene vragen uitsluitend namens de volwassene met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking beantwoordde.
Embregts: “De interviews gingen in op (eigen) ervaringen met probleemgedrag, manieren om het probleemgedrag te verminderen, een mening over en ervaringen met diagnostiek, beeldvorming, gedragskundige behandeling en medicijngebruik. Hieruit bleek bijvoorbeeld dat cliënten vaak een duidelijke mening hebben over de manier waarop ze benaderd willen worden door zorgverleners en welke factoren volgens hen een rol spelen bij probleemgedrag, bijvoorbeeld een ervaren gebrek aan structuur gedurende de dag.”
Begeleiders in werkgroep
Ook begeleiders hebben een belangrijke rol gespeeld in de richtlijnontwikkeling. “Namens de BPSW hadden zij zitting in de werkgroep, maar ook werd hun praktijkkennis opgehaald. Zo deden aan het vragenlijstonderzoek in het kader van de richtlijn 337 begeleiders mee, en tijdens de focusgroepen participeerden 7 (ambulant) begeleiders.”
Hun inbreng was volgens Embregts erg waardevol. “Vanuit hun dagelijkse betrokkenheid bij volwassenen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag konden zij goed aangeven hoe de invloed van de dagelijkse zorgcontext doorwerkt op probleemgedrag, met welke uitdagingen zij zich geconfronteerd zien en hoe de samenwerking met andere zorgverleners verbeterd zou kunnen worden.”
Praktijkervaring
Begeleider Marco Budding was namens de BPSW-functiegroep begeleiders gehandicaptenzorg betrokken bij de ontwikkeling van de richtlijn. “In het verleden werden richtlijnen geschreven door allerlei functiegroepen binnen de zorg; van verpleegkundigen tot psychiaters. De begeleiders gehandicaptenzorg ontbraken aan tafel. Terwijl juist zij zicht hebben op wat er in de dagelijkse praktijk nodig is. Én op de werkvloer met de richtlijnen moeten werken. Daarom moeten we als begeleiders meebepalen hoe richtlijnen eruitzien,” vertelt hij op de website van de BPSW.
Budding nam deel aan groepsbijeenkomsten en schrijfmiddagen. “De discussies daar gingen bijvoorbeeld over of wij nu begeleiden of behandelen, en welke testen er allemaal betrouwbaar zijn voor het meten van gedragingen. In die discussies kon ik als begeleider vanuit mijn praktijkervaring bijdragen. Daarnaast heb ik mij ingezet voor de leesbaarheid en vertaling van de richtlijn naar de praktijk.”
De richtlijn Probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking is te raadplegen op richtlijnenvg.nl. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft de totstandkoming van de richtlijn gefinancierd. Uiterlijk over vijf jaar dient jaarlijks te worden beoordeeld of de richtlijn of een specifieke module eruit nog actueel is. Deze jaarlijkse beoordeling geldt tot een herziene richtlijn is verschenen. |
