Samenwerken is nog harder nodig in laatste levensfase

Wanneer het levenseinde van iemand met verstandelijke beperkingen nadert, verandert de zorgverlening aan die persoon enorm. Samenwerken wordt extra belangrijk. Onderzoekers beschrijven vijf grote veranderingen.

De onderzoekers van het Nivel en het Medisch centrum van de Vrije universiteit in Amsterdam interviewden 45 zorgverleners en naaste familieleden van twaalf mensen met een verstandelijke beperking die onlangs waren overleden.  De vijf grote veranderingen die zij beschrijven zijn:
 
1 Van activeren naar overnemen van taken
Aan het einde van het leven van een persoon met een verstandelijke beperking, ligt de nadruk meer op het overnemen van taken bij zelfzorg, verlichten van symptomen en emotionele ondersteuning. Ook het bieden van comfort, bijvoorbeeld door massages, eten wat je nog lekker vindt en het luisteren van favoriete muziek worden steeds belangrijker. Dat betekent het loslaten van een strategie die heel wezenlijk is in de verstandelijk gehandicaptenzorg, namelijk het activeren van de mensen en het vergroten van hun zelfstandigheid. Begeleiders en familie vinden dat soms lastig.

2 Zoeken naar balans
Als een cliënt ongeneeslijk ziek is en de dood dichtbij komt, is dat moeilijk voor de betrokken begeleiders, vooral als zij geen ervaring hebben met palliatieve zorg. Vaak kennen zij de cliënt al erg lang en hebben ze een hechte band met hem. Het is dan zoeken naar een balans tussen liefdevolle betrokken zorg en professionele afstand bewaren.  
 
3 Gezamenlijke signalen interpreteren
Het opmerken en verlichten van pijn en andere symptomen vergroot de kwaliteit van leven. Het interpreteren van signalen van ernstig zieke mensen met een verstandelijke beperking is lastig als zij niet goed kunnen duidelijk maken hoe ze zich voelen. De betrokkenheid van mensen die hen goed kennen is dan cruciaal. Goede symptoombestrijding maakt een nauwe samenwerking tussen zorgverleners en met familie nog belangrijker.

4 Afhankelijkheid onder een vergrootglas
Voor familie valt de verantwoordelijkheid vaak erg zwaar wanneer zij belangrijke beslissingen ´over leven en dood´ voor de persoon moeten nemen. Zij hebben het gevoel dat de persoon nog afhankelijker is geworden. Familie kan erg onzeker zijn als zij de wensen van de persoon niet goed kunnen achterhalen.

5 Twee ‘families’
Vaak zijn zowel de familie als de begeleiders nauw betrokken bij de cliënt aan het eind van diens leven, wat het gevoel kan geven dat er twee ´families´ betrokken zijn. Een harmonieuze samenwerking is een voorwaarde voor goede palliatieve zorg. Als de communicatie niet goed op gang komt, kan de aanwezigheid van twee families ook tot strubbelingen leiden. 

Aanbevelingen
Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vraagt om een andere manier van zorgverlening. Nivel-onderzoeker: Nienke Bekkema: “Samenwerking wordt nog belangrijker om symptomen adequaat te kunnen herkennen en snel te kunnen inspringen op nieuwe zorgbehoeften. Dat geldt zowel voor zorgverleners onderling als voor zorgverleners en familie. Ook moet er worden geïnvesteerd in emotionele steun en training aan begeleiders. Voor hen kan zorgen voor een ongeneeslijk zieke cliënt heftig en moeilijk zijn.”  
 
Over het onderzoek
Het artikel  ‘From activating towards caring: shifts in care approaches at the end of life of people with intellectual disabilities; a qualitative study of the perspectives of relatives, care-staff and physicians' is geplaatst in het wetenschappelijke tijdschrift BMC Palliative Care. De onderzoekers beschrijven daarin de verschuivingen in zorg van familieleden en zorgverleners, en de waarden die belangrijk zijn binnen deze verschuivingen

Meer weten?
Bestel onze kennispocket 'Verstandelijke beperking en levenseinde', een bundel vol artikelen over de laatste levensfase en passende zorg.