Samenwerking een voorwaarde voor autonomie bij levenseindezorg

Hoe respecteer je iemands autonomie, als hij of zij ongeneeslijk ziek is en ook een verstandelijke beperking heeft? Volgens recent promotieonderzoek van Nienke Bekkema is dit vooral mogelijk door goede samenwerking in de zorg aan het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking.

22 juni promoveerde Nienke Bekkema op haar onderzoek The challenge of caring together. End-of-life care for people with intellectual disabilities. Het onderzoek laat zien dat samenwerking een voorwaarde is voor autonomie en voor goede levenseindezorg.

Zelf je keuzes maken
Zowel mensen met een lichte verstandelijke beperking als familie en zorgverleners vinden respect voor autonomie belangrijk, maar ook moeilijk. In de gezondheidszorg wordt autonomie vaak gezien als zelf je keuzes maken, zonder inmenging van anderen. Respect voor autonomie blijkt aan het eind van het leven van iemand met een verstandelijke beperking echter vooral tot stand te komen in samenwerking tussen de zieke, professionals en naasten.

Toch worden bij belangrijke besluiten de wensen van de mensen met een verstandelijke beperking zelf niet vaak genoemd als overweging, zoals bij besluiten over waar de persoon het best kan wonen en of er nog gestart moet worden met medische behandelingen.

Door aan te sluiten bij het niveau en de communicatiemogelijkheden van deze mensen kun je hun betrokkenheid vergroten, zo blijkt uit het proefschrift. Veel begeleiders in de verstandelijk gehandicaptenzorg voelen zich daartoe nog onvoldoende opgeleid. Begeleiders willen vooral bijgeschoold worden in ondersteuning aan de cliënt bij het omgaan met het naderende overlijden en afscheid nemen.

Samen zorgen
Hoe werk je samen en sluit je beter aan bij de behoeften van de zieke? Adviezen daarover in het proefschrift:

• verbinding leggen met de persoon met verstandelijke beperkingen en deze beter betrekken bij de zorg,
• samen zorgen met collega zorgverleners en externe experts zodat de expertise op het gebied van levenseindezorg up to date is en
• samen zorgen met familie, omdat vaak zowel begeleiders als familie nauw en emotioneel betrokken zijn bij de zieke.

The challenge of caring together. End-of-life care for people with intellectual disabilities. Door Nienke Bekkema. De promotie vond plaats op 22 juni aan de VU in Amsterdam.