Stem zorg in keten beter af bij Downsyndroom

Er is extra aandacht nodig voor patiënten met het downsyndroom of met aangeboren afweerstoornissen; zij lopen extra kans te 'verdwalen' in de gezondheidszorg. Dat zei Esther de Vries vrijdag 6 februari in haar oratie bij de aanvaarding van haar leerstoel Ketenzorg, met bijzondere aandacht voor downsyndroom en het immuunsysteem, bij het instituut Tranzo van Tilburg University.

Op een speciaal symposium ter ere van haar oratie was er in een ochtendprogramma uitgebreid aandacht voor downsyndroom en ketenzorg. Marja Hodes van de Stichting Downsyndroom pleitte er voor dat de zorg

• meer invloed geeft aan patiënten, neem bij de hele ontwikkeling de stem van mensen met Downsyndroom en hun ouders tot tieners en volwassenen mee.
• kijkt naar het hele netwerk.
• onderzoeksresultaten zichtbaar maakt voor de hele keten.

Uitdagingen zijn volgens Hodes het meer multi-disciplinair werken, waarbij alle verschillende zorgpartijen goed afstemmen, zodat de zorg beter en efficiënter wordt. Bij consultatiebureaus valt nog veel te winnen aan kennis, merkte zijn op.

Gedragsproblemen
Hoogleraar Peter Prinzie van de Erasmus Universiteit benadrukte dat er ook aandacht moet zijn voor de opvoeding en ontwikkeling van mensen met Downsyndroom. Hij merkte op dat gedragsproblemen bij deze patiënten samenhangen met persoonlijkheidskenmerken van ouder en kind, het werk, de relatie en het netwerk van ouders en de ontwikkeling van het kind.

Jongeren gezonder
Avg Tonnie Coppus van Radboud Umc gaf ten slotte uitleg over de ouder wordende patiënt met downsyndroom. Vroegtijdige en snelle veroudering en dementie zijn risicofactoren voor sterfte. Een opmerkelijk verschil tussen de jongere en oudere generatie patiënten is volgens haar dat jongeren langer en lichter van gewicht zijn dan ouderen. De jongere generatie doet meer mee in de maatschappij, sport meer en leeft gezonder. Er is nog meer onderzoek nodig naar de invloed van woonomstandigheden op veroudering van mensen, stelde zij. "De vraag is of mensen die in instituten wonen minder oud worden, dan mensen die meer geïntegreerd in de maatschappij wonen."

Effectief
Esther de Vries gaat als bijzonder hoogleraar ketenzorg zich met een aantal hoofdvragen bezighouden. Welke factoren spelen een rol bij het al dan niet adequaat ontvangen van multidisciplinaire zorg voor alle individuen met downsyndroom in de keten? Hoe zijn deze factoren te beïnvloeden? Hoe kan de herkenning van tekorten aan afweerstoffen (antistofdeficiëntie) in de zorgketen effectief worden vergroot? Het streven is om de resultaten van deze studies ook toepasbaar te laten zijn voor andere gebieden.

De Vries wil meer samenwerking tussen gezondheidszorg, wetenschap, bedrijfsleven en onderwijsinstituten in de Brabantse samenleving. De kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven en optimale participatiemogelijkheden van de patiënt in de maatschappij staan hierbij centraal.

Lees meer op de website van Tilburg Universiteit