Stille ramp in de verstandelijk gehandicaptenzorg

In de instellingen voor verstandelijk gehandicapten voltrok zich het afgelopen decennium een stille ramp. Allereerst met dank aan het 'bad, bed en brood' beleid van roerganger Rutte. Met als finishing touch de dreiging van dood en verderf door Het Virus. Daardoor is zo’n beetje alles gesneuveld wat het leven leuk maakt, schrijft Karin Bokhove, moeder van Kofi, haar zoon met een verstandelijke beperking en autisme die in een instelling woont.

Het leven in instellingen stond twee jaar stil en versteende gaandeweg tot status quo. Maar je hoort er niks over. Verstandelijk gehandicapten gaan in de regel niet zo makkelijk dood als bejaarden, dus die tellen - letterlijk- niet mee. En ze houden hun mond, want praten kunnen ze niet.

Zwemmen, zakgeld
Wat is er zoal gesneuveld? Nou, eh, alles wat het leven leuk maakt: Het paard, de vakanties, de dagjes uit zwerven met de bus, zwemmen, zomeractiviteiten. Het zakgeld voor uitjes werd stilletjes omgezet naar een maandelijkse bijdrage van vijftien hele euro's en twintig cent voor een bakje chips op vrijdag, ik kwam er laatst per ongeluk achter, want verteld is het me niet.

Trampolinespringen gaat tegen een gepeperde rekening die Het Management gemakshalve liet doorlopen toen de trampoline wegens virusgevaar maandenlang werkeloos bleef, zodat ik weer eens als een helleveeg tekeer moest gaan om duidelijk te maken dat Kofi niet betaalt voor ongebruikte diensten.

Personele uittocht
Maar de grootste ramp is wat ze deden met de contracten van begeleiders; functies gedevalueerd, salariëring bevroren en diensten opgeknipt. Zoals ik al vreesde (en heel hard riep in de cliëntenraad waar de directeur mee sprak om het vereiste vinkje 'voor akkoord' te kunnen zetten), het personeel stemde met de voeten.

Begeleiders kwamen wel terug hoor, als zelfstandige zonder personeel, tegen een veel hogere vergoeding. Reden waarom de instelling nu kampt met financiële tekorten die moeten worden bestreden met, ja wat dacht je, nieuwe bezuinigingen! En zo wervelen we kolkend richting het putje.

Vroeger kende ik ze bij naam, die begeleiders. Nu ben ik al blij wanneer ik een gezicht herken. Nooit voor lang, want na enkele maanden gaan ze weer op zoek naar groener oorden. Neem het ze eens kwalijk, werken bij de Etos is makkelijker.

Ik klaagde en bitste tot ik zuur werd als een citroen. Maar het leverde niks op. De instelling is een zompig moeras.

Nostalgie
Vol nostalgie denk ik terug aan degenen die me vroeger leuke filmpjes stuurden van Kofi die gras aanharkte, trommelde op een djembé, patat verorberde of als een rugzakje aan zijn begeleider hing.

"Kunnen we weer eens beginnen met zwemmen, dat vond Kofi zo leuk," opperde ik een tijd geleden. Goed idee, het werd genoteerd. Enfin...

Laatst vernam ik bij toeval dat begeleiders niet meer met onze kinderen het water in mogen. Want ja, fysiek contact, met alle virussen van dien. Die virusangst heeft weinig te maken met bezorgdheid om het welzijn van de bewoner, maar alles met de vrees om verantwoording te moeten afleggen aan instanties, alle cliëntenparticipatie ten spijt. En dat is waar het misgaat.

Eenrichtingsverkeer
Tijdens de coronalockdowns hield het management alle communicatie krampachtig in eigen hand. Zorgvuldig geregisseerd eenrichtingsverkeer. Onwelgevallige berichten werden gesmoord onder een deken; de zoon die met zijn hoofd tegen de muur bonkte omdat hij zijn moeder niet mocht zien, de ouders die toegang tot de instelling vroegen, enzovoort. Zij kregen geen stem.

Ondertussen feliciteerden de website en een speciaal uitgebracht magazine zichzelf uitbundig met het eigen beleid; "de pandemie was moeilijk voor cliënten en begeleiders, maar het heeft ook mooie dingen opgeleverd."

Wat me trof? Ouders, broers, zussen, of andere naasten kwamen in het verhaal niet voor. Maar ik maak me er niet langer druk om. De cliëntendriehoek die ik jarenlang als een ware Sisifus bergopwaarts kantelde, heb ik uit het raam getieft. Ik wil alleen nog rust.  |

Aflevering van het weblog 'Het kleine leven van Kofi', door Karin Bokhove, moeder van Kofi. Zij schreef ook het boek Kofi, het kleine leven van een autist.