Toveren in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Geïnspireerd door de eerste begeleidster waar ze mee samenwerkte en de kracht van zangeres Sharon bij het Knoopgala schrijft columnist Margreet Pereboom over haar wens voor alle hulpverleners in 2017: “Gebruik je gaven en ‘toverkracht’ om de talenten en het schone in de mens die voor jullie staat te ontdekken. Vergeet de regels en de beperkingen. Dat wat werkelijk van waarde is, kun je niet voorschrijven.”

In het afgelopen jaar vierde ik mijn 25 jarig jubileum in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Mijn start in de gezondheidszorg en mijn motivatie was niet echt een roeping te noemen. Hier geen Florence Nightingale.

Zakgeld
Ik was zeventien jaar oud, ik had geen idee en gedurende de opleiding voor Z-verpleegkundige kreeg je zakgeld. Vijfhonderd gulden per maand. Een rijkdom voor een meid van die leeftijd.

Mijn moeder was de zoektocht naar een leuke opleiding inmiddels ook spuugzat. Ze schreef mij in en stuurde me op pad. We zouden later wel kijken of mijn hart hier zou komen te liggen. Kortom: geld en de strenge sturing van mijn moeder waren mijn drijfveren.

Geen droom
Nu verwacht iedereen natuurlijk een prachtig droomvervolg. Ik zag een gehandicapt kind en mijn hart vulde zich met liefde.

Niets was minder waar. Ik vond het verschrikkelijk. Mensen zo mismaakt, agressief en ze verwonden zichzelf. En dan heb ik het nog niet eens over de maaltijden en de verschoningen.

Wekenlang kwam ik huilend thuis. Ik zou het zeven maanden volhouden. Maar dan zou ik toch echt stoppen. Direct.

Contact maken
In die eerste maanden gingen we altijd op een vrijdag middag zwemmen met kinderen. Ik werd begeleid door een hele fijne begeleidster, Elly. Suzan was een van de kinderen in dit groepje dat ook altijd mee ging zwemmen.

En (het spijt me dat ik het zo moet schrijven) ik durfde niet naar haar toe. Ze was zo misvormd, ze stonk en ze gilde steeds. Ik vertelde op een dag aan Elly dat het mij echt niet lukte om contact te maken met Suzan. “Ik ben hier niet voor geschikt’.

Elly luisterde goed en nam het nuchter op. “Margreet”, zo sprak ze, “laat het los”. Als het niet lukt dan lukt het soms gewoon even niet. Geef jezelf de tijd. Als je er over drie maanden nog zo over denkt dan stop je gewoon met dit werk. Lukt het je wel om Suzan te zien, haar daadwerkelijk te zien, met die betoverende sprankeling in haar ogen. Dan zal je weten dat je hier goed zit.”

Nieuwsgierig
Weken gingen voorbij. En op een goede dag keek ik van een afstand naar Suzan. Ze zat in het water bij de bubbels. Haar handen sloegen genoeglijk in het water. Haar onmenselijke gegil leek op vreugdekreten. Nieuwsgierig zwom ik naar haar toe.

Ik sloeg mijn handen zachtjes in het water, net zoals zij dat deed. Zij spetterde terug. Zo speelden we samen door. En op een gegeven moment keek ze mij aan. Dit was het moment waar Elly over had gesproken. Ik zag de twee mooiste blauwe ogen sprankelen. Ze begon te lachen. Ik zag niet meer die mismaakte mond. Ik zag háár kracht, haar “zijn”, haar innerlijke schoonheid.

Suzan kwam een paar jaar na dit moment te overlijden. We  hadden er vrede mee. Haar lijden werd te groot.

Diepe emoties
In de afgelopen jaren heb ik vele “Suzans” aan mij voorbij mogen zien komen. Iedere dag weer opnieuw. Ik heb alle diepe emoties in mijn werk voor deze mensen door mij heen voelen trekken. Van intens geluk en plezier tot volledige machteloosheid omdat we het soms ook niet wisten.

Mijn kijk op het leven en zienswijze veranderden door dit werk. Ik zag bij deze mensen niet alleen de problemen, maar vooral de kracht en de wil om een zinvol leven te leiden. Hoe beperkt dit soms ook was.

Betekenis
En ik mocht daar aan bijdragen. Ik heb altijd gedacht dat ik onvoorwaardelijk in mijn houding naar deze mensen, kinderen en hun ouders was. Dat ik van betekenis was voor hen. Niets bleek in deze 25 jaar minder waar.

Wat een geduld hadden zij met mij. En nog. Iedere dag weer opnieuw kreeg ik nieuwe kansen. Kansen om te leren, fouten te maken en mijzelf te ontwikkelen. Al deze mensen geven betekenis aan mijn bestaan. Ik koester dit geschenk en ik koester Suzan nog altijd in mijn hart voor dit mooie levenspad.

Motiveren
Inmiddels ben ik niet meer werkzaam als begeleidster. Ik werk als coach, als casemanager en wat uurtjes als speltherapeut. Ik hoop dat ik “een Elly” ben geworden en dat ik in die rol van “Elly” die begeleider, die stagiaire, die teamleidster kan motiveren om het mooie van hun vak blijvend in te zien. Dit valt vaak niet mee in het oerwoud van regels, risicoanalyses en het minutieus invullen van digitale doelen. We zijn verdwaald.

Of toch nog niet helemaal?

Luisteren
De moeder van Malina stond een paar maanden geleden huilend bij een begeleidster. De veelvuldige epilepsie van haar dochter was haar teveel geworden. De machteloosheid te groot. Deze jonge begeleidster deed het enige juiste wat ze kon doen op dat moment. Ze zette het ingewikkelde zorgdossier met smart geformuleerde doelen daadkrachtig, met één druk op de knop, uit. Die avond geen langdurige overbodige rapportage op het werkdoel “Help Malina in haar sociale contacten”. In plaats daarvan ging ze een pot koffie zetten en ze luisterde naar deze wanhopige moeder. Die moeder die daardoor weer kracht zal vinden om bij haar dochter te blijven komen.

En dan Piet. We waren aan het eten. Simone, al wat langer werkzaam, sneed het vlees van Piet. Maar Piet moest poepen. Hij moest poepen onder het eten. En het mocht. Als je moet, dan moet je tenslotte.

Na een paar minuten kwam Piet terug. “Vies”, riep hij uit. Broek op zijn enkels. Handen onder de bruine smurrie. Simone schudde even met haar hoofd, nam nog snel een hap van haar warme eten en liep met hem mee naar de badkamer. Onvoorwaardelijk. Niet in een doel te beschrijven. Geen risicoanalyse op loslaten. Gewoon doen en handelen zoals op dat moment nodig is.

Stiekem
Ik kan eindeloos doorgaan met dit soort prachtige voorbeelden. Zoals Harry die samen met een jochie van 11 nog een keer zijn verjaardag over vierde, omdat het feest door alle spanning in de soep was gelopen. Het ventje had in alle stress gevloekt en gescholden. Dat mag niet volgens de regels van deze woongroep. Ook niet op je eigen verjaardag. Zijn begeleidster stuurde hem voor straf naar zijn kamer. Gelukkig was daar Harry. Hij nam ,een poosje later, een taartje mee naar boven. En ze trokken zich samen even terug om het stiekem nog een keertje over te doen. Harry ging tegen alle regels in.

En dan Michelle. Ze kookte die avond niet alleen met Rita, zoals in het dagprogramma stond. Want Rita moet zelfstandig leren koken. Nee, ze zongen samen ‘who wants to live forever’ in die keuken. Rete-vals natuurlijk, maar het was zo gezellig dat iedereen van zijn kamer kwam om te kijken en mee te zingen. Het was een gouden avond, waarin de gebruikelijke kookprotocollen vergeten werden.

Een verademing. Ik hoop Michelle en Harry deze momenten voor de rest van hun leven onthouden. Dit is waar het om gaat. Dit is wie we zouden moeten en mogen zijn in ons werk met deze mensen.

Knoopgala
En dit zingende voorbeeld brengt mij bij de prachtige uitzending van het Knoopgala 2016. Het Knoopgala wordt georganiseerd door NTR en fonds verstandelijk gehandicapten. Bekende Nederlandse artiesten treden op met artiesten met een verstandelijke beperking. Dat levert een schitterende show op, maar tegelijkertijd maken ze meteen een statement. Mensen met een verstandelijke beperking beschikken allemaal over meer talenten dan wij denken.

De deelnemers zongen en speelden de sterren van de hemel. Eén deelneemster, Sharon, zong het nummer uit de Disneyfilm “Frozen”. Ze bezong de toverkracht van Elsa. Maar Elsa heeft haar krachten niet onder controle en de omgeving wordt bang voor haar. Haar gave wordt een beperking.

Beheerst door angst
De vader en moeder van Elsa besluiten om de poorten van het koninkrijk te sluiten. Ze halveren de staf en de herinneringen van haar zusje Anna worden gewist. Haar ooit zo mooie talent moet worden ingeperkt. Beheerst door angst groeien de zusjes uit elkaar.

Dit geldt voor onze samenwerking met mensen met een verstandelijke beperking ook. Als we ons laten beheersen door angst dan groeien we uit elkaar. Dan is er geen relatie meer.

In het sprookje gaat Anna op zoek naar Elsa. Haar onvoorwaardelijke vertrouwen in haar zus, ondanks dat de toverkracht haar lijkt te beschadigen, brengt hen bij elkaar. Ze ontdooien door hun liefde voor elkaar en ze dansen samen op het ijs. En ja, ze vallen. Maar als ze vallen staan ze ook samen weer op.

En dit is mijn wens voor alle hulpverleners in 2017. Laat al jullie gaven, je toverkracht, stromen. Zoek en ontdek de talenten en het schone in de mens die voor jullie staat. Vergeet de regels en de beperkingen. Dat wat werkelijk van waarde is, kun je niet voorschrijven. Laat ouders trots zijn op hun kinderen, laat de zon schijnen en speciaal, ter nagedachtenis, aan ‘mijn’ Suzan: Let it go en laat het sneeuwen!  |  Margreet Pereboom