Van de vernieling naar een zinvol bestaan voor lvb-jongeren

Alleen met het verlengen van de leeftijd van volwassenheid gaan jongeren met een licht verstandelijke beperking het niet redden. Geef ze een zinvol bestaan, waardoor ze zelf kiezen voor de nodige ondersteuning, schrijft columniste en coach Margreet Pereboom.

Zelfs als het overduidelijk is dat ze zichzelf en de maatschappij naar de vernieling helpen, mogen jongeren met een licht verstandelijke beperking vanaf hun 18^e zelf bepalen wat ze doen en de zorg de rug toekeren. Met een brandbrief aan de Tweede Kamer vroegen zorgorganisaties 's Heeren Loo, Trajectum en William Schrikker Groep vorige week aandacht voor deze problematiek, zoals ook te zien was in de tv-uitzending van Zembla.

In de brandbrief stellen de organisaties vier mogelijke oplossingen voor:
- Juridische maatregelen die zorgverlening continueren zonder dat cliënten daar zelf om vragen;
- Gemeenten verstrekken alleen een uitkering als iemand zorg aanvaardt;
- Hulp juridisch verplicht maken op basis van een risicotaxatie;
- Meer aandacht voor training en scholing.

Deze antwoorden gaan dus vooral over het veranderen van de wetgeving. De leeftijd opschroeven naar 21 jaar of per jaar bekijken en toetsen of de jongeren er al aan toe zouden zijn om losgelaten te worden.

Tegen zijn zin
Het is duidelijk dat er iets moet veranderen, toch heb ik er moeite dat je iemand zorg verleent tegen zijn zin in. Daar zetten we die ander niet mee in zijn kracht. We moeten eens kritisch kijken naar onze visie daarop in het hulpverlenerslandschap.

Anthony laat zijn knuffels zien die hij in de loop der jaren bij elkaar verzamelde. Een ezeltje dat hij van zijn vader kreeg, heeft een prominente plek op zijn bed. Anthony zou zijn vader wel vaker willen zien. Alle knuffels verwijzen naar mensen die belangrijk voor Anthony zijn geweest en die hij niet meer ziet. Dit fragment zegt zoveel over zijn behoefte aan geborgenheid, erkenning, een echt thuis hebben.

Consequenties
In zijn leefomgeving hangen daarentegen regels en afspraken te prijken aan de muur, als mooie schilderijen, prachtig omlijst. “Op dinsdag en donderdag kan ik met groepsleiding overleggen of ik beneden kan ontbijten” en “waar houden wij ons aan…?”. Vervolgens komt er een regel waar je nooit en te nimmer aan kunt voldoen met een achtergrond zoals deze jongeren hebben; “We stoppen met schelden”, en er direct achteraan; “ jullie weten de consequentie”.

In het huis, wat een thuis zou moeten zijn voor Sean, bevindt zich een afzonderingsruimte om tot rust te komen. Zijn kledingkast heeft hij zelf gesloopt. “Maar ach,” zo zegt hij, “wat maakt het uit.”

Hij haalt zijn schouders hierbij op. Toch, als je goed kijkt, zie je zijn kwetsbaarheid. Is er nu niemand die het belangrijk vindt dat hij een ‘hele’ kamer heeft? Hoe kan hij zijn omgeving (en zichzelf) belangrijk vinden, als de mensen om hem heen dat eigenlijk niet vinden en de ruimte waar hij verblijft ‘kapot’ laten?

Ik wil hier weg, hoe kan ik hier weg

Sean gaat gebukt onder de regels en maatregelen die zijn ontstaan uit onmacht van begeleiders, behandelaars, managers en overheid. Het enige waar Sean nog maar aan kan denken, als in een mantra; “Ik wil hier weg, ik wil hier weg, hoe kan ik hier weg”.

Mooi voorbeeld
Ik zal niet claimen dat ik de waarheid in pacht heb. Ik heb wel een mooi voorbeeld om te delen. Dat lijkt mij een krachtig begin, het delen van de successen in plaats van de faalervaringen, en daar dan een tv-uitzending over maken.

In de afgelopen jaren was ik betrokken bij een leefgroep met zes inwonende pubers met een licht verstandelijke beperking. Djuna is inmiddels 20 jaar oud. Haar begeleiders, behandelaars en managers hebben jaren hun hoofd gebogen over haar zorgelijke ontwikkeling. Ze was boos, agressief, terug getrokken, depressieve verschijnselen, ze verwondde zichzelf, ze was voer voor loverboys en het enige wat ze wilde was weg van deze groep, de wijde wereld in. Toch woont ze nog steeds in deze leefgroep, vanuit haar eigen beslissing. Hoe komt dat?

Een thuis
Het heeft te maken met haar woonomgeving. Als ik hier binnen kom, kom ik in een huis, een thuis. Gecreëerd door de bewoners zelf, samen met hun begeleiders. Ik zou hier best kunnen wonen, merk ik als ik hier binnen stap. Leuke hoekjes om te ‘chillen’, een prachtige eettafel in een woonkeuken.

Er is geen afzonderingsruimte te bekennen. Als ze hier boos zijn, lossen ze dat samen op. Wat niet betekent dat er geen vechtpartijen zijn of dat er niemand weg loopt.

Het grote verschil is dat er geen ellenlange, onmogelijke consequenties aan vast hangen. Er worden geen kabels afgepakt van televisies en als je weg bent gelopen vanuit angst, boosheid of paniek dan zijn begeleiders ongerust. Veelvuldig is er app contact als dat gebeurd, waarin ze hun bezorgdheid uitspreken. Zo is er toch altijd een lijntje, de onvoorwaardelijke ondersteuning van die begeleiders stopt niet als het mis gaat. Sterker nog, ze doen een stapje dichterbij en ze komen je halen als het moet.

Gezamenlijk leven
Er is hier sprake van gezamenlijk leven. Een vast ritme op de dag, wat aansluit bij de behoefte van ieder mens. Er is geen discussie over wel of niet ontbijten. Er wordt in de ochtend ontbeten, er is lunch en er wordt in de avond gegeten rond een vaste tijd.

Iedereen is verantwoordelijk voor die leefomgeving. Er wordt tafel gedekt, er wordt gekookt en iedereen draagt zijn steentje bij. Op dagen dat het allemaal wat minder vanzelfsprekend is, wordt dit toch vakkundig volgehouden. Een volgende dag proberen ze het gewoon opnieuw.

Haar begeleidster sprak uit dat ze nu echt niet meer wist wat ze moest doen

Het betekent niet dat begeleiders nooit eens boos zijn op haar. Ze zijn oprecht bezorgd in deze relatie met Djuna. Toen ze een periode met regelmaat stoned thuis kwam heeft ze dit geweten. Haar begeleidster was boos, teleurgesteld en sprak uit dat ze nu echt niet meer wist wat ze moest doen. Dat heeft Djuna geraakt.

Boos zijn op elkaar heeft ruimte hier en het krijgt een plek. De relatie werd niet verbroken, juist niet. Een goede relatie kenmerkt zich als er óók plaats is voor emoties van die van de begeleidster en zij dit samen kunnen delen.

Djuna werd voortdurend van school gestuurd, werk was onmogelijk en dagbesteding ‘stom’. Ze zat veel thuis. Toch vonden begeleiders haar zo belangrijk dat ze bleven zoeken naar iets wat voor haar zin had, waar ze dienstbaar kon zijn aan anderen. Dit bleek een succesvolle sleutel en heel vanzelfsprekend eigenlijk.

“Als onze fundamentele menselijke behoefte niet bevredigd worden, leidt dat tot een vermindering van de volle menselijkheid en tot blokkering van de menselijke mogelijkheden” (Maslow)

Djuna werkt nu als ervaringsdeskundige binnen de organisatie waar zij is opgegroeid. Ze verzorgt kinderen met een ernstige verstandelijke beperking en ze is van grote meerwaarde voor de kinderen en de begeleiders.

Applaus
In al die jaren is er geen verjaardag overgeslagen, vriendjes en vriendinnetjes waren welkom en mochten soms ook komen logeren. Bij de afscheidsmusical op school of bij oudergesprekken was er altijd een begeleider om voor haar te applaudisseren. Ze hoefde die belangrijke momenten niet alleen te doen.

Bij een wekelijks overleg met begeleiders en bewoners, kwam naar voren dat begeleiders wel alles wisten van hen, maar zij eigenlijk niets van de begeleiders. We organiseerden een avond waar begeleiders iemand mee mochten brengen die belangrijk voor hen was. Eén begeleider nam haar vader en moeder mee, de orthopedagoog haar man, de manager zijn vrouw en ik nam ook iemand mee die belangrijk voor mij was. Het werd een gedenkwaardige avond, die ik nooit meer zal vergeten.

Door deze betekenisvolle invulling en de onvoorwaardelijke ondersteuning van haar omgeving heeft Djuna het (tot nu toe) gered. Er is geen voorspelling voor de toekomst, maar voor wie is deze er wel?

Beseffen dat je hulp nodig hebt, kan alleen als je huis een thuis is

Ze werd achttien en ze wilde blijven. Ze werd niet tegen gehouden, ze kwam niet tegenover haar begeleiders te staan. ‘Willen blijven’ vanuit eigen innerlijke kracht, beseffen dat je dit nodig hebt. Dat kan alleen als je huis een thuis is.

Spijt
Maikel, uit de documentaire, heeft inmiddels weer hulp geaccepteerd. Hij is prima in staat om uit leggen waar het mis is gegaan en dat allemaal vanuit zijn ervaring. Om te overleven op straat heeft hij geld geleend, telefoonabonnementen afgesloten en doorverkocht. Hij zit nu in de schuldsanering; “15.000, 16.000, 12.000 en toen werd het 9.000 euro.” Het liep almaar op en hij had spijt. “Niemand kan alles alleen”, zegt hij nu.

Ik zie een mooie toekomst voor hem als ervaringsdeskundige. Hij kan, beter dan alle begeleiders, uitleggen aan zijn ‘matties’ wat hij heeft ervaren. Groot Emaus, ’s Heerenloo pak de kans en geef hem een baan.

Alleen met verlengen van de leeftijd van volwassenheid gaan we het niet redden, dat is een feit. Plavei de weg voor deze jongeren van “zeker ga ik weg hier” naar “ik wil thuis blijven, want ik voel mij veilig”. En deel successen, er zijn er vast meerdere!  |  Margreet Pereboom