Veranderingen met de nieuwe donorwet voor mensen met een verstandelijke beperking

De ‘nieuwe’ donorwet komt eraan! Ethicus en jurist Monica de visser beschrijft wat er verandert voor mensen met een verstandelijk beperking en hun nabestaanden.

Discussie in de samenleving, media en politiek
Na jarenlange discussie over het huidige beslissysteem voor orgaandonatie na overlijden, ging de Eerste Kamer op 13 februari 2018 nipt akkoord met een wijziging van de Wet op de Orgaandonatie (WOD) per 1 juli 2020. De belangrijkste verandering is dat iedereen van 18 jaar en ouder wordt geregistreerd in het Donorregister met ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’, tenzij iemand zelf actief zijn of haar keuze heeft vastgelegd. Dit noemt men een Actief Donorregistratiesysteem (ADR).

Het huidige systeem
In het huidige beslissysteem kan alleen een wilsbekwaam persoon vanaf 12 jaar zijn keuze vastleggen in het Donorregister. Hij kan hierbij kiezen uit:
•             toestemming
•             geen toestemming
•             de beslissing overlaten aan zijn partner of familie
•             een bepaalde persoon aanwijzen die na zijn overlijden hierover beslist.

Als iemand geen keuze heeft gemaakt, wordt na zijn overlijden de beslissing over wel of niet doneren overgelaten aan de familie. Iemand die niet goed begrijpt wat orgaandonatie na zijn overlijden inhoudt (wilsonbekwaam ter zake) kan geen donor worden. Dit heeft niets te maken met de fabel dat organen van wilsonbekwamen minder waard zouden zijn. Orgaandonatie raakt echter de lichamelijke integriteit van een persoon zo diep dat ook een (wettelijke) vertegenwoordiger geen vervangende toestemming kan geven (met uitzondering van minderjarigen onder de 16 jaar).

Het nieuwe Actief Donorregistratiesysteem (ADR)
Op dit moment overlijden er jaarlijks patiënten die op de wachtlijst staan, omdat er geen orgaan voor hen beschikbaar is. Het doel van de wijziging van de donorwet is dan ook dat na overlijden meer organen beschikbaar komen voor transplantatie. Daartoe ontvangt straks iedere Nederlander op zijn 18e jaar een donorregistratieformulier. Bij geen reactie volgt een herinneringsbrief. Als iemand na 6 weken nog niet heeft gereageerd, wordt de persoon geregistreerd als ‘geen bezwaar’ tegen verwijdering van organen na overlijden. Deze persoon wordt dan volgens de nieuwe bepalingen als donor beschouwt.

Veranderingen voor mensen met een verstandelijke beperking en hun nabestaanden
Nieuw in het ADR-systeem is dat de wettelijk vertegenwoordiger (curator of mentor) namens een ter zake wilsonbekwame persoon toestemming kan verlenen danwel bezwaar kan maken tegen orgaandonatie. Dit is opmerkelijk omdat algemeen geaccepteerd is dat vertegenwoordiging bij hoogstpersoonlijke beslissingen niet mogelijk is. Daarnaast eindigt het curatorschap en mentorschap bij het overlijden van een persoon.

Verder is in de gewijzigde donorwet specifiek geregeld dat in het ziekenhuis een functionaris zich ervan moet overtuigen dat de betrokkene ten tijde van de registratie ‘toestemming’ of ‘geen bezwaar’ wilsbekwaam was. Hoe deze beoordeling in de praktijk in een vaak hectische en verdrietige situatie moet gaan plaatsvinden, is onduidelijk.

Als nabestaanden van een persoon met een beperking het niet eens zijn met de registratie in het ADR-systeem, zullen zij aannemelijk moeten maken dat de registratie niet overeenstemt met de wens van de betrokkene. Deze ‘bewijslast’ ligt dus bij de nabestaanden.

Conclusie
De wijziging naar een Actief Donorregistratiesysteem heeft tot gevolg dat iedere Nederlander zelf in het Donorregister actief zijn keuze kenbaar moet maken. Als er niet wordt gereageerd op een herinneringsbrief van de overheid, wordt de persoon in het donorsysteem geregistreerd als ‘geen bezwaar’ en wordt donor. Dit geldt ook voor personen die de gevolgen van donorregistratie niet kunnen overzien (wilsonbekwaam).

Opmerkelijk is dat de curator of mentor van een persoon met een verstandelijke beperking de bevoegdheid krijgt om namens de betrokkene toestemming of ‘geen bezwaar’ voor orgaandonatie in het register aan te tekenen. Dat de wetgever – met respect voor het doel om meer mensen na overlijden organen te laten doneren – kiest voor een ADR-systeem begrijp ik. Orgaandonatie na overlijden raakt de lichamelijke integriteit van het menselijk lichaam echter diep. Ik ben daarom van mening dat een dergelijke beslissing alleen door de persoon zelf kan worden genomen.  |

Door Monica de Visser
Scholingsbureau Smaragd
https://scholingsbureau-smaragd.nl/