‘Vergoed cannabisolie bij epilepsie’

Kinderarts Carsten Linke van het Erasmus MC is ervan overtuigd dat cannabisolie werkt bij een deel van de kinderen met epilepsie, vooral degenen met een ernstige vorm van de stoornis. Hij maakte in actualiteitenprogramma Nieuwsuur duidelijk dat er bewijs is voor het effect van de olie en dat de verzekeraars daarom het gebruik ervan moeten vergoeden.

Medicinale wiet is in diverse landen verboden. In Nederland niet. Hier wordt het in opdracht van de overheid door nog geen handvol apothekers gemaakt. Maar geen enkele zorgverzekeraar vergoedt het middel. Want volgens het Zorginstituut (de instantie die bepaalt welke medicijnen vergoed worden via het zorgpakket) is er nooit wetenschappelijk bewijs geleverd voor de werking van medicinale wiet. Volgens kinderarts aan het Erasmus MC Carsten Lincke is dat ‘pertinent onjuist’.

Actualiteitenprogramma Nieuwsuur besteedde vrijdag aandacht aan het verhaal van de 13-jarige Ruben Boer. De jongen heeft een verstandelijke beperking en lijdt aan een zeer ernstige vorm van epilepsie, waarbij hij tientallen aanvallen per dag heeft.

Zijn kinderarts schreef in 2016 medicinale cannabisolie voor. De zorgverzekeraar wilde dit in eerste instantie niet vergoeden, maar uit coulance maakte men een uitzondering. Ruben kreeg de olie voor een periode van anderhalf jaar vergoed. In die tijd ging het verbluffend goed met hem. Hij had amper nog aanvallen dankzij de cannabisolie.

4000 euro per maand
Maar toen hield de verzekeraar op met vergoeden. Rubens ouders konden de 4000 euro per maand voor de olie niet zelf ophoesten. Ze moesten noodgedwongen gaan afbouwen, terwijl het medicijn dus zo goed werkte. De epileptische aanvallen kwamen in alle hevigheid terug. En wel zo ernstig dat hun zoon meermaals voor enkele weken opgenomen werd in het ziekenhuis.

Signalen op groen
Kinderarts Lincke is stellig. De verzekeraar zou het middel gewoon moeten vergoeden, omdat in 2017 en 2018 twee studies zijn verschenen die aantonen dat bij een deel van de kinderen met epilepsie de aanvallen substantieel zijn afgenomen bij gebruik van cannabisolie. En Ruben valt overduidelijk in die categorie. Lincke benadrukt dat het Zorginstituut nu snel alle signalen voor cannabisolie op groen moet zetten, zodat het vanuit het basispakket vergoed kan worden.

Tweede Kamer
Vorige week drong een meerderheid in de Tweede Kamer er bij het kabinet al op aan onderzoeken in gang te zetten naar de werking van medicinale wiet.

Het verhaal van Ruben staat niet op zichzelf. In binnen- en buitenland zijn schrijnende verhalen bekend van kinderen die eigenlijk afhankelijk zijn van cannabisolie, omdat ze zonder het middel tientallen tot honderden insulten per dag hebben, met een grote kans op beschadigingen aan de hersenen. Zoals Billy van 12 uit Noord-Ierland en de 9-jarige Sofie uit België.   |

Bekijk de uitzending van Nieuwsuur van vrijdag 22 juni. Het item over Ruben begint bij 09.40 minuten.