Vragenlijst voor Tubereuze Sclerose Complex-patiënten

’s Heeren Loo, Erasmus MC, UMC Utrecht, TANDem consortium en Amsterdam UMC hebben een vragenlijst ontwikkeld voor mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC). Dit is een erfelijke ziekte waarbij op diverse plekken in het lichaam goedaardige tumoren ontstaan.

De vragenlijst is ontwikkeld omdat voor de juiste behandelmethode goed in kaart moet worden gebracht welke effecten TSC op iemand heeft. De symptomen kunnen namelijk erg wisselen. Sommige mensen hebben nauwelijks klachten, maar anderen ervaren bijvoorbeeld leerproblemen of hebben een (ernstige) verstandelijke beperking. Ook epilepsie, autisme, ADHD en angststoornissen komen vaak voor.

Sommige patiënten kunnen moeilijk onder woorden brengen welke klachten ze hebben. Met de vragenlijst kan je de impact van TSC op de verschillende gezondheidsdomeinen van een volwassene duiden en daar de behandeling op afstemmen.

Twee versies
De vragenlijst met de naam TSC-PROM is ontwikkeld door mensen met TSC, verzorgers en experts van verschillende disciplines. Er zijn twee versies: eentje voor mensen met TSC die zelf de vragenlijst kunnen invullen en eentje die ouders, begeleiders of verzorgers kunnen invullen.

Aan de orde komt hoe iemand met TSC zich de afgelopen maand lichamelijk voelde, welke klachten waren er zoal? Ook de mentale gezondheid komt aan de orde, evenals activiteiten en participatie, sociale steun en kwaliteit van leven.  |

Je vindt de vragenlijst in de publicatie Understanding the impact of tuberous sclerosis complex: development and validation of the TSC-PROM, kijk onder het kopje ‘Supplementary information’ en klik op Additonial file 3 voor de Nederlandse vragenlijst.