Waar stopt de regie van de cliënt en neem je het over?

Waar houdt de regie van de cliënt op en neem je het over als begeleider? Die vraag stelde een van de deelnemers aan het begin van de Klik studiedag Zorg en dwang. Spreker Loes den Dulk gaf daarin uitleg over onvrijwillige zorg en zeggenschap bij mensen met een verstandelijke beperking.

Zitten er grenzen aan de eigen regie van mensen met een verstandelijke beperking? Loes den Dulk, die voor stichting Raad op Maat al jaren werkt aan de rechten van cliënten, behandelde het recht op vrijheid, ook in het kader van de nieuwe Wet Zorg en dwang, op de studiedag hierover op 15 maart in Elst.

Niet naar de kermis
Ze begint met een sketch met trainingsacteur Rob Marinus. Hij valt Loes in de rede met de vraag: gaan we vandaag naar de kermis? “Nee,” reageert Loes geïrriteerd, “dat is veel te druk voor jou, dat geeft teveel prikkels. De vorige keer ging je een half uur lang gillen midden op de kermis en raakte iedereen in paniek. Ik werd er op aangesproken, dat laat ik niet weer gebeuren.” Ze maakt Rob duidelijk dat hij niet naar de kermis mag, want zij wil er niet verantwoordelijk voor zijn als het misgaat.

“Dit is het vak van begeleider, je af en toe boos maken om zoiets en voorkomen dat het misgaat. Toch?” vraagt Loes de deelnemers. “We hebben de mond vol over eigen regie in onze visies, dat klinkt fantastisch. Maar is dat desnoods je cliënt laten schreeuwen op de kermis? Bedoel je daarmee dat ik mag ingrijpen op de kermis of niet? Wat is mijn verantwoordelijkheid als persoonlijk begeleider?”

Zelf je leven leiden
Die vragen leven ook bij de aanwezigen blijkt uit het voorstelrondje. Voor het antwoord hierop gaat Loes terug naar de basis. “Volgens de grondwet heeft iedere burger van 18 jaar en ouder zelfbeschikkingsrecht. Net als wij hebben cliënten de vrijheid om zelf hun leven te leiden. Als je je maar aan het wetgevend kader houdt, zoals dat je moet stoppen voor een rood licht. Dat geldt voor cliënten net zo goed.”

“We nemen de grondwet eigenlijk niet serieus als iemand een verstandelijke beperking heeft,” maakt Loes duidelijk, “door te vaak in te grijpen terwijl we het recht hier niet toe hebben, uiteraard met de beste bedoelingen, omdat we ons verantwoordelijk voelen.”

Wilsbekwaam
Maar wat als iemand gevaar loopt? Mag je dan wel ingrijpen? Loes: “Nee, de grens ligt volgens de grondwet helemaal niet bij gevaar. Je mag alleen ingrijpen, als iemand de keuze niet kan maken, daarin wilsonbekwaam is en er sprake is van serieus nadeel, zo staat het in de wet.”

Voor de aanwezige begeleiders is het duidelijk dat er een groot spanningsveld zit tussen wat wij beslissen wat goed is en wat iemand zelf mag kiezen. “Bijvoorbeeld eerst een boterham met hartig en dan met zoet, hoorde ik laatst nog ergens,” geeft Loes als voorbeeld.

Over wilsbekwaamheid gaf Loes den Dulk eerder een studiedag voor Klik. Kort gezegd betekent dit dat je zelf mag kiezen tot je het niet meer snapt en de keuze nadelig is. Hoe bepaal je of iemand de keuze niet snapt? “Je kijkt naar het proces, of iemand de consequenties kan overzien,” legt Loes uit. Ze verwees naar het stappenplan waarbij je kijkt naar:

1. Het vermogen om de keuze uit te drukken
2. Begrip van de informatie over de keuze
3. Het beseffen en waarderen van de betekenis van de informatie voor de eigen situatie
4. Logisch beredeneren en het betrekken van informatie in het overwegen van de beslissing
5. Eventuele psychische problematiek die ingrijpt op je vaardigheid om te kiezen

“Snapt Rob dat hij mensen laat schrikken en wat de voor- en nadelen van naar de kermis gaan zijn? En dan nog: je mag domme keuzes maken,” benadrukt Loes. “Als Rob de keuze wel overziet, beslist hij zelf of hij naar de kermis gaat en kiest hij dus ook voor het risico dat het weer mis gaat.”

“Is Rob wilsonbekwaam voor deze keuze, doordat hij bijvoorbeeld last heeft van stemmen in zijn hoofd en er sprake is van serieus gevaar voor zichzelf of de omgeving, dan gaat de beslissing naar zijn vertegenwoordiger, bijvoorbeeld de zus van Rob.”

Goede vertegenwoordiging
Maar wat maakt je een goed vertegenwoordiger, vraagt een van de deelnemers? Wat als je daarover serieuze twijfels hebt? “Dan ga je het gesprek aan met ouders, waarin je aanhaakt op het belang van cliënt.”

En wat als een cliënt een beslissing wil nemen waar de ouders niet op zitten te wachten? De wilsbekwame cliënt beslist zelf en daar hoeven zijn ouders niet blij mee te zijn. Toch zijn ouders vaak wel heel belangrijk in het leven van de cliënt. Cliënten helpen puberen is geen goed idee volgens de driehoekskunde (zie het verslag van een eerdere Klik studiedag hierover). Maar volgens Loes doet de driehoek onrecht aan de cliënt, als deze aan de top moet zitten wachten tot ouder en zorgverlener het eens zijn. “De wilsbekwame cliënt kan er voor kiezen om zijn moeder dichtbij en de begeleider op afstand te houden of andersom, dat is zijn keuze.”

Je opdracht als begeleider is om respect te hebben voor de keuze van de (wilsbekwame) cliënt, maakt Loes duidelijk. “Je ondersteunt bij de keuze en het gesprek hierover met ouders. Je vertelt geen dingen door als de cliënt dat niet wil. Ouders denken soms dat zij het recht hebben een keuze voor hun kind te maken. Wij moeten ze uitleggen hoe dit wel zit, vol mededogen en begrip dat dit moeilijk voor hen is.”



Als een vertegenwoordiger nog steeds niet handelt in het belang van de cliënt, dan kun je in het kader van goed hulpverlenerschap zijn of haar beslissing overrulen vanuit de Wet geneeskundige behandelovereenkomst (Wgbo), de wet die rechten van cliënten/patiënten regelt ten opzichte van de hulpverlener. “Maar bij die beslissing weegt het belang van de relatie die de cliënt met zijn vertegenwoordiger heeft, zwaar mee. Je moet je beslissing wel heel goed uit kunnen leggen, want dat is nogal wat,” zegt Loes.

Onvrijwillige zorg
De Wet zorg en dwang (Wzd) die per 1 januari 2020 van kracht is, gaat over deze onvrijwillige zorg. “Alles wat iemand moet, wat iemand wel wil maar niet mag,” aldus Loes. Het uitgangspunt van de Wzd hierin is ‘Nee, tenzij’. Onvrijwillige zorg mag alleen mits je het stappenplan hiervoor volgt:

1. Je onderzoekt alternatieven en overlegt hierover met minimaal een andere deskundige.
2. Je bespreekt het opnemen van onvrijwillige zorg in het zorgplan: de situaties, vorm, duur, frequentie, afbouwplan, etcetera. Je doet dit met de Wzd-functionaris: volgens de huidige wettekst de arts, volgens de wijzigingswet die nog niet is goedgekeurd mag dit ook een gedragswetenschapper zijn.
3. Je overlegt met een extern deskundige over de afbouw of desnoods de toepassing van onvrijwillige zorg.

De cliënt of vertegenwoordiger hebben het recht bij deze overleggen aanwezig te zijn, waarbij je ze informeert over de mogelijkheid om ondersteuning in te roepen van een onafhankelijke cliëntenvertrouwenspersoon.

Loes: “Er gaat veel veranderen met de Wzd, tegelijkertijd verandert er niet zo veel. Onvrijwillige zorg mag nu alleen op een BOPZ-locatie. Dus overtreden wij de wet nu minstens 5x per dag, als we zeggen: ga maar naar je kamer, je mag niet naar de kermis, noem het maar op. We doen het allemaal, maar het mag niet volgens de wet. Eigenlijk komt er een wet aan die zegt: je mag als het echt niet anders kan en het echt nodig is ietsje meer en op alle locaties, omdat dat beter aansluit bij de praktijk.”

Ingrijpen voorkomen
In een volgende sketch wordt duidelijk dat het vooral draait om ‘Stap 0’ bij onvrijwillige zorg, het gesprek om te voorkomen dat je moet ingrijpen in iemands’ zelfbeschikkingsrecht. Loes komt op bezoek bij Rob, die nogal overgewicht heeft. “Als team zijn we bezorgd,” zegt ze. “Je gaat steeds slechter lopen, zit hele dagen voor de tv. Ik ben bang dat je teveel lekkere dingen eet.”

Een herkenbare situatie voor een aantal aanwezigen: “Dan zegt de arts dat wij er wat aan moeten doen.”

“De arts gaat hier niet over,” reageert Loes. “Die geeft advies, zoals stoppen met roken, maar uiteindelijk gaat het over wilsbekwaamheid, je keuze kunnen overzien.”

‘Iemand dwingen om af te vallen heeft een averechts effect’

En dus mag je iemand niet dwingen om af te vallen, wat overigens ook vaak een averechts effect heeft. “Mensen die moeten diëten komen vaak juist aan, omdat ze stiekem gaan eten,” zegt Loes. “Laat het doel waarmee je binnenkomt los, het is het leven van een ander. Probeer allereerst echt contact te maken.”

Een aantal deelnemers oefenen dit met Rob, in een gesprek over zijn ongezonde levensstijl. Loes: “Wat goed werkt is vooral vertrouwen en veiligheid. Je gaat niet sleuren aan iemand, maar zoekt bijvoorbeeld met behulp van motiverende gespreksvoering naar een ingang en interesses om bij aan te haken, om iemand bijvoorbeeld meer te laten bewegen.



Het stappenplan in de wet is om te toetsen of onvrijwillige zorg nodig is. De stap ervoor is dat je begint met informeren en in gesprek gaat over mogelijk oplossingen. Bij adviseren raak je de cliënt vaak juist kwijt. Bij informeren kan iemand zelf afwegen, daar ondersteun je bij.”

Wees er daarbij wel alert op dat iemand ook echt begrijpt wat je bedoelt. Loes: “Vaak zeggen cliënten ja, omdat ze gewend zijn sociaal-wenselijke antwoorden te geven. Om zeker te weten of cliënten je echt begrepen hebben, herhaal je veel en laat je het hun navertellen.”

Kast op slot
En wat als je de voorraadkast openlaat en iemand die ’s nachts leegplundert? Mag je deze dan toch op slot doen, vraagt iemand. “Wij hadden dat probleem ook, maar door de kast op slot te doen kon een andere cliënt na 11 uur geen melk meer pakken. Nu hebben alle cliënten een koelkast op hun kamer met een eigen voorraad,” reageert een andere deelnemer.

“Als de voorraadkast altijd op slot is, wordt deze juist in een onbewaakt moment geplunderd, hebben wij gemerkt,” vult iemand aan. “Is de kast altijd open dan is de spanning eraf.”

“Het uitgangspunt van de wet Zorg en dwang ‘Nee, tenzij’ is het goeie uitgangspunt,” sluit Loes aan. “Onvrijwillige zorg, dat je iets doet dat een ander niet wil, hoort niet. Stel dat jou morgen iets gebeurt en je in een instelling komt en dan op dieet wordt gezet. Dan zeg je ook: wiens leven is dit?”

Het gaat om die vraag, ook als iemand bijvoorbeeld niet naar dagbesteding wil. “Zorg is een aanbod,” zegt Loes. “De plicht voor dagbesteding is normatief. Als iemand dagbesteding weigert, dan sluit de zorg blijkbaar niet aan. En ligt er een vraag waarom iemand geen zin heeft in dagbesteding, waar je het gesprek over aangaat.”

Huisregels
En wat als iemand middelen wil gebruiken? Kun je dit weigeren als instelling? “Volgens de huidige wet Bopz en de nieuwe Wet zorg en dwang zijn huisregels er voor de ordelijke gang van zaken en veiligheid. Je mag dus niet in de huisregels zetten: maximaal 2 glazen alcohol in het weekend. Wel dat er geen overlast mag zijn door alcohol. Want het verschilt wanneer iemand last krijgt van de alcohol. Je mag de grens trekken als instelling in bepaalde drugs, als je dit maar goed vertelt bij binnenkomst, om bijvoorbeeld de kwetsbare doelgroep die er woont te beschermen. Maar realiseer je dat iedere burger middelen mag gebruiken.”

Veiligheid en ernstig nadeel
Pas bij ‘ernstig nadeel’ mag je onvrijwillige zorg toepassen. Daar is geen harde grens in, maar het gaat volgens de wet om het bestaan van ‘aanzienlijk risico’ op:

1. levensgevaar, ernstig letsel, psychische, materiele, immateriele of financiele schade, ernstige verwaarlozing of maatschappelijke teloorgang, ernstig verstoorde ontwikkeling voor of van de cliënt of een ander
2. bedreiging van de veiligheid van de cliënt, al dan niet onder invloed van een ander
3. agressie van anderen door het hinderlijke gedrag van de cliënt
4. de situatie dat de algemene veiligheid van personen of goederen in gevaar komt.

Punt 2 geeft meer ruimte voor ingrijpen bij loverboy problematiek. “Dat is nieuw met deze wet,” legt Loes uit. “Daar was grote vraag naar, maar is aan de ene kant ook weer eng: want de hulpverlener bepaalt wat foute vrienden zijn en kan deze dus verbieden.”

Medicijnen weigeren
Vervolgens doorloopt Loes het stappenplan aan de hand van de sketch waarbij Rob zijn medicatie voor een psychose niet wil innemen, omdat hij veel last heeft van de bijwerkingen. Maar de begeleider ziet dat het slechter met hem gaat.

Stap 0 is het gesprek hierover aangaan, eventueel ook een andere collega hiervoor inschakelen die een goede klik heeft. Neem de tijd om te kijken wat werkt. Soms helpt bijvoorbeeld een andere cliënt die vertelt over zijn goede ervaringen met de pillen. Loes: “Neem de tijd om te zoeken wat werkt en wie dit gesprek kan aangaan.”

Stap 1 is het onderzoek naar alternatieven, bijvoorbeeld andere medicijnen die hetzelfde effect hebben. Of je kijkt of het hem ook lukt zonder medicatie in andere omstandigheden tot rust te komen. Loes: “Je haalt hiervoor een deskundige bij vanuit een andere discipline. Iemand met een andere bril, niet per se van buiten de organisatie, het mag ook de gedragskundige zijn.

Bij stap 2 leg je de onvrijwillige zorg vast in het zorgplan, waarbij je direct kijkt hoe je dit weer afbouwt. Lukt die afbouw van de gedwongen inname van de medicatie bijvoorbeeld niet goed, dan is overleg met een externe deskundige in stap 3 nodig. Na maximaal drie maanden evalueer je de afbouw, mocht dit dan nog niet gelukt zijn dan bekijk je dit weer na 6 maanden./



Een vraag van een deelnemer: moeten we dit stappenplan nu voor alle onvrijwillige zorg van cliënten doorlopen, bijvoorbeeld als cliënten met de deur op slot slapen? “Ja,” antwoordt Loes, “het kan zijn dat een cliënt die eerder uit bed ging dwalen, nu minder mobiel is en het dus niet nodig is dat hij nog steeds opgesloten wordt.”

Ook hierbij gaat het allereerst weer om het gesprek voeren: wat is nodig en veilig? Loes verwijst daarvoor ook naar de alternatievenbundel van Vilans, met 85 alternatieven voor vrijheidsbeperking.

Afspraken
“De wet is om situaties als Brandon en Jolanda Venema te voorkomen. Het ‘Nee, tenzij’ van de wet moet in je genen gaan zitten,” besluit Loes. “We moeten het proces in om mensen te leren zelf hun keuzes te laten maken. Het geeft een enorme kick als je zelf kunt kiezen en is ook een van de pijlers van de kwaliteit van bestaan. De cliënt mag ook terugkomen op gemaakte afspraken. Het woord afspraak is volgens mij het meest misbruikte woord van de zorg. Het klinkt gelijkwaardig, daar moet je ook naar streven: iets waar je het samen over eens bent.”

De Wet zorg en dwang wordt na twee jaar geëvalueerd. Loes: “Dat is bloednodig, want er zijn nog veel vragen en onduidelijkheden. We gaan ontdekken of het werkt, of dat we toch weer oogkleppen op krijgen.”  |

Klik organiseert ook een nieuwe actuele studiedag over Zorg en dwang, zie www.klik.org/Studiedagen. Meer langere artikelen lezen over de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking? Word abonnee van Klik.