Wat is voor cliënten de beste plek om te sterven?

Begeleiders in de Nederlandse verstandelijk gehandicaptenzorg zijn het er redelijk over eens dat cliënten in de laatste fase van hun leven het beste in hun eigen vertrouwde woning kunnen blijven. Ook als daar (nog) niet de nodige verpleegkundige expertise en ervaring voor handen is. Toch is in de praktijk het gebrek aan palliatieve vaardigheden in de woning de meest voorkomende overweging om een cliënt toch te laten verhuizen naar een voorziening die daar wel voor is toegerust.

Vijf Nederlandse onderzoekers hielden een enquête onder artsen (algemene en voor verstandelijk gehandicapten) en begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking, om uit te zoeken wat betrokkenen de meest geschikte omgeving vinden voor palliatieve zorg, en welke overwegingen een rol speelden bij de beslissing om de laatste stervende cliënt die hun team had begeleid al dan niet over te plaatsen.

Liefst thuis
Uit de antwoorden op de enquêtevragen concluderen de onderzoekers dat de meeste professionals cliënten het liefst palliatieve zorg in hun eigen huis willen geven, waar dan 24 uur per dag zorg beschikbaar moet zijn. De meesten (79%) gaven aan dat de laatste stervende cliënt die ze hadden meegemaakt, die zorg ook in zijn eigen vertrouwde huis had gekregen. Argumenten om doodzieke mensen thuis te laten overlijden waren de vertrouwde omgeving, en de deskundigheid van het team om dergelijke zorg te kunnen verlenen.

Onvoldoende expertise
Onvoldoende expertise in het team en gebrek aan hulpmiddelen waren het meest voorkomende argument om een cliënt in de laatste fase van zijn leven toch te verhuizen. Hoewel de meeste teamleden geloven dat de wens van de cliënt leidend is bij de beslissing, zei maar 8% van de begeleiders en artsen voor verstandelijk gehandicapten dat de wens van de cliënt was meegewogen bij de beslissing om hem te verhuizen.

Training
De onderzoekers raden zorgorganisaties aan beleid te formuleren over hoe begeleidende teams palliatieve zorg kunnen realiseren in de eigen omgeving van de cliënt, en voldoende training en ondersteuning voor de teams te organiseren. Om cliënten zoveel mogelijk bij de besluitvorming te betrekken adviseren ze verder om samenwerkingsprincipes toe te passen bij beslissingen over de plaats waar iemand in zijn laatste dagen wordt verzorgd.

Het artikel van onderzoekers Bekkema, De Veer, Wagemans, Hertogh en Francke heet 'To move or not to move': a national survey among professionals on beliefs and considerations about the place of end-of-life care for people with intellectual disabilities', en staat in het Journal of intellectual disability research van maart 2015.