Wel een kind gekregen, geen ouders geworden

“We hebben wel een kind gekregen, maar we zijn geen vader en moeder geworden,” hoorde Monique Buitelaar zichzelf zeggen toen haar dochter Jessica met het syndroom van Down werd geboren. In haar boek ‘De ogen van Jessica’ vertelt ze over haar eigen jeugd, haar moederschap en over haar dochter.

Haar eigen jeugd werd gekenmerkt door een ongeduldige vader. Hij was een journalist, een nieuwsjager. Haar moeder wilde liever een scooter, dan een kind:

“Het is wreed om als moeder zoiets tegen je kind te zeggen. Later zou ik zelf de dochter krijgen die ik niet gewenst had. Met dit verschil dat ik heel graag een kind wilde. Na de geboorte was het verdriet om haar handicap enorm. Ook ik bleek in eerste instantie meer gericht op wat ikzelf nodig had dan op de behoefte van mijn dochter.”

Voor de rest van haar leven
Door de tekst op het geboortekaartje dat ze blij, maar vooral verdrietig waren met de komst van Jessica, vanwege haar handicap, kregen Buitelaar en haar man veel reacties. Mensen wilden hen troosten met de verdrietige gebeurtenissen uit hun eigen leven. Buitelaar heeft in die periode meer verhalen gehoord over dode verloofdes, gestorven kinderen en andere drama’s dan in haar hele verdere leven.

Het voelde alsof mensen hun ontreddering wilden stelpen met het verbandmiddel van hun eigen herstellend vermogen. Maar het hielp niet. Een vriendin, opgegroeid met een autistische broer, zei dat Buitelaar de rest van haar leven voor een deel zelf Downsyndroom zou hebben. Die vriendin was voor altijd een beetje een autist geworden. Andere ouders met een gehandicapt kind zeiden het zo: “We zijn vroeg oud geworden, maar lang jong gebleven.”

Parallelle wereld
Buitelaar heeft het steeds over een parallelle wereld. Stap voor stap werden Buitelaar en haar man, samen met Jessica, steeds meer onderdeel van haar wereld. Ze groeiden met Jessica mee. Telkens in verschillende omgevingen en ontwikkelingsfasen.

Het beeld dat het grote publiek heeft van mensen met Downsyndroom: hun toegankelijke, open en vrolijke karakter, daar voldeed hun dochter Jessica niet aan. Niets ging vanzelf en ze wilden het beste voor haar.

Inmiddels waren ze ook ouders van twee gezonde jongens. Met de jongens volgden ze een ander traject dan met Jessica. Met hen maakten ze deel uit van de gewone wereld.

Diagnoses
Jessica kreeg naast het Downsyndroom, ook de diagnose autisme, epilepsie en na een bloedende moedervlek, kanker. Buitelaar neemt je uitgebreid mee in het proces van ziekte in de tijd van corona, behandelingen tot haar overlijden. Ze schrijft zelfs de minister een open brief:

“De wijze waarop Jessica overleed en het feit dat we zo onbarmhartig getuige waren geweest van alle pijn die ze had moeten lijden, bleven me achtervolgen. Dat was eigenlijk al begonnen op het moment dat we begrepen dat Jessica niet de mogelijkheid had om een euthanasieverklaring in te vullen. Jessica kon niet aangeven wanneer ze ondraaglijk leed. Wij hadden als curatoren evenmin een positie gehad.”

In haar boek ‘De ogen van Jessica’ deelt Monique Buitelaar zo verschillende stukjes van het leven met hun dochter. Ze stipt een aantal heftige onderwerpen aan op haar eigen wijze en dat doet ze indringend. |  AMK

De ogen van Jessica. Over moederschap en de Parallelle Wereld van Downsyndroom. Door: Monique Buitelaar. Uitgeverij De Graaff. Prijs € 24,99