Onderzoeksorganisatie Nivel heeft een werkboek over het levenseinde uitgebracht voor mensen met een verstandelijke beperking. Met eenvoudige taal, grote letters, pictogrammen en citaten worden verschillende thema's over doodgaan behandeld. Het werkboek Wat wil ik als ik niet meer beter word ...? helpt mensen nadenken over wat ze willen wanneer hun einde in zicht is, en hoe ze dat kunnen vertellen aan begeleiders en familie. In het boek kunnen zijzelf en hun begeleiders wensen opschrijven en aantekeningen maken.
Communiceren over het levenseinde met mensen met een verstandelijke beperking is moeilijk en er bestaat nog weinig materiaall om hen daarbij te helpen.Het Nivel heeft mensen met een verstandelijke beperking zelf geïnterviewd over wat zij belangrijk vinden om te doen voor ernstig zieken met een verstandelijke beperking. Het boek laat hen nadenken over vragen, zoals: wat kan de dokter voor je doen? Wanneer voel je je zo goed mogelijk? Waar kun je wonen? Wat zijn je wensen en dromen? Wil je praten met een geestelijk verzorger? En van wie wil je afscheid nemen? De belangrijkste aspecten van palliatieve zorg worden behandeld.
Anne is ziek
Het boek is geschreven op basis van groepsgesprekken met 33 mensen met een lichte verstandelijke beperking. Zij kregen eerst een beeldverhaal te horen en zien over Anne, een vrouw die ongeneeslijk ziek is. Vervolgens werd hun gevraagd over wat mensen kunnen doen om goed voor Anne te zorgen. Tijdens een tweede bijeenkomst mochten ze stemmen wat ze het beste idee vonden. De citaten in het boek komen uit de groepsgesprekken.
Samen praten
Mensen met een verstandelijke beperking kunnen zelf met het boek aan de slag, of samen met begeleiders of familie. Het werkboek bevat 8 hoofdstukken met steeds een thema dat in de groepsgesprekken belangrijk werd genoemd. Zoals: de dokter, de woonplek, leuke dingen doen, samen zijn en samen praten
Wat wil ik als ik niet meer beter word? Werkboek voor mensen met een verstandelijke beperking.
Het boek is voor 10 euro te bestellen (exclusief verzendkosten) via de receptie van het Nivel, telefoon 030 272 9700. Een digitale versie is gratis te downloaden op www.nivel.nl