Willie at alles op en spuugde het weer uit

Daar zit Willie, 68 jaar, in zijn eentje, onder een deken, in het donker. Ver weg van alles en iedereen. Waarom mag hij niks, en wordt hij overal van weggehouden? Hij steekt graag van alles in zijn mond, proeft eraan of slikt het door (Pica) en geeft het dan weer over. Hij ervaart de wereld door lichamelijke sensaties. Gedragsdeskundige Lot de Swart van Estinea vertelt op de Cce-site Leren van casussen over Willies geschiedenis.

De begeleiding heeft een zware dobber aan Willie. Het is uiterst lastig met hem te communiceren. Wat ze ook proberen, hij raakt alleen maar overstuur en gaat steeds meer overgeven. Dit gedrag houdt de begeleiders op afstand. Zo verlaagt Willie voor zichzelf de stress die hij van zijn omgeving krijgt.

Isolement
Willies gedrag en het feit dat activiteiten van hem worden weggehouden vergroten zijn isolement. En dat terwijl hij juist wel behoefte heeft aan nabijheid en bezigheden. Gedragsdeskundige Lot de Swart van Estinea trok zich Willies situatie aan en ging op zoek naar mogelijke verbeteringen, zodat Willie weer een menswaardig leven zou krijgen. Maar hoe is Willie weer in balans te krijgen?

Een angstig jongetje
Willie is 68, en hij heeft een ernstige verstandelijke beperking. Hij functioneert op een ontwikkelingsleeftijd van 1 jaar. Sociaal-emotioneel zelfs nog jonger: op een niveau van 6 maanden. Zijn motorische en dagelijkse vaardigheden zijn relatief beter ontwikkeld. Willie heeft en een zeer korte spanningsboog; hij schiet gauw door in een te hoge alertheid.

Willie vertoont van kinds af aan Pica-gedrag: hij moet en zal voorwerpen eten. Mede vanwege dit gedrag is hij thuis moeilijk te handhaven. In 1954, als hij negen is, wordt hij in een katholiek instituut geplaatst waar hij wordt verzorgd door nonnen. Ook zij hebben geen antwoord op het Pica-gedrag. Uit deze periode is bekend dat Willie voedsel ophaalt (rumineert) en zichzelf verwondt. Hij is een angstig jongetje.

Erger en erger
In 2007 verhuist hij naar Estinea, om dichter bij zijn familie in de Achterhoek te zijn. Willie gaat in toenemende mate overgeven. Het gedrag lijkt erger te worden naarmate er meer met hem wordt ondernomen. Dat gebeurt dan ook steeds minder. Het dagactiviteitencentrum lukt niet meer, hij krijgt dagbesteding vanuit huis met intensieve, individuele, begeleiding. Ook dit levert niet het gewenste resultaat op. Willie lijkt niet meer te kunnen genieten van dingen die hem voorheen wel plezier brachten, zoals douchen, zwemmen of een wandeling buiten. Hij leeft steeds geïsoleerder en zijn gewicht en vochtinname worden gevaarlijk laag. Niet alleen zijn gezondheid, ook de kwaliteit van zijn leven raken beneden peil.

Beeldvorming
Lot de Swart schetst de beeldvorming die over Willie en zijn problematische Pica-gedrag is gemaakt en concludeert dat de omgeving op verschillende punten niet is afgestemd op zijn beperkingen en behoeften. Het gebrek aan afstemming leidt bij Willie tot angst en stress. Als reactie op zijn prikkelverwerkingsproblemen bieden begeleiders Willie, uit angst hem te overprikkelen, zo min mogelijk activiteiten aan, wat zijn situatie alleen maar uitzichtlozer maakt. Vanwege het Pica-gedrag spreken begeleiders Willie vaak op een negatieve toon aan, als hij iets wil eten wat niet eetbaar is. Hun negatieve reactie versterkt zijn angst.

Onveilig
Ook wordt de stress versterkt door een onveilige sociale omgeving. Een nieuwe bewoner met agressief gedrag maakt hem bang. Bovendien heeft dit tot gevolg dat medewerkers vertrekken, waardoor Willie steeds minder mensen om zich heen heeft die hij vertrouwt. Willie probeert aan contact te ontkomen. Hij trekt zich steeds meer terug op zijn kamer, onder een deken, liefst in het donker.

Overgeven
Vanuit zelfstimulatie geeft Willie over, met als gevolg dat mensen uit zijn buurt blijven. Hij leert zo dat overgeven een effectieve manier is om mensen op afstand te houden en dat hij daarmee zijn angst en stress vermindert. Groeit zijn angst, dan geeft Willie vaker over. Het gevolg is dat hij alleen op zijn kamer is en in een isolement terecht komt. Ook wordt zijn prikkeldrempel daardoor lager.

Neerwaartse spiraal
Deze neerwaartse spiraal was moeilijk te doorbreken Om goed af te stemmen is het enerzijds belangrijk dat Willie voldoende wordt geprikkeld, anderzijds moet hij de tijd krijgen om prikkels te verwerken. Daarom worden activiteiten rustig op- en afgebouwd. Activiteiten worden kort gehouden en in zijn dagprogramma is na iedere activiteit een herstelmoment ingebouwd.

Zintuiglijke sensaties
Begeleiders zorgen voor prikkelende activiteiten die passen bij Willies ontwikkelingsniveau en die hem helpen zintuiglijke sensaties te ervaren. Het eten is bijvoorbeeld een uitgebreidere activiteit geworden. Bij sensatiegerichte activering wordt slechts één zintuig tegelijk gestimuleerd. De omgeving is rustig, zonder rumoer en onverwachte prikkels, en zonder spullen die hij misschien wil eten. Zijn alertheid kan worden gereguleerd door bijvoorbeeld diepe druk in te zeten bij oplopende spanning.

Kabbelend tempo
Begeleiders hebben dankzij videobeelden oog gekregen voor Willies kwetsbaarheid, ze merken zijn signalen op en zien daardoor kans hun begeleidingsstijl aan te passen.

Centraal staat een warme, onvoorwaardelijk accepterende grondhouding als basis van contact. Willie wordt in kabbelend tempo begeleid, zonder druk, hij wordt niet geforceerd. Ook wordt zijn dag voorspelbaar en daarmee veilig en overzichtelijk gemaakt. De begeleiders passen de principes toe van Totale Communicatie. Zij laten hem door middel van een voorwerp of verwijzers altijd zien wat er komen gaat.

Rijker programma
Nadat de aanbieding van activiteiten worden aangepast en de basishouding en communicatie van begeleiders beter zijn afgestemd op Willie, is gewerkt aan een rijker programma dat goed past bij zijn behoeftes en mogelijkheden.

Aanleunwoning
De laatste interventie is een andere woning, waar geen mensen wonen die hem angst aanjagen. Willie woont nu in een aanleunwoning bij een woning voor meervoudig gehandicapte mensen. De aanleunwoning biedt hem de gelegenheid zich terug te trekken wanneer hij daar behoefte aan heeft en in de woonkamer kan hij meebeleven met de rustige, voorspelbare en kabbelende sfeer. Vanuit deze veilige woonomgeving krijgt Willie ook zijn dagbesteding aangeboden.

Meer regie
Willie kent zijn programma en kan het goed volgen. Hij heeft overzicht en weet hij wat komen gaat. Hiermee overkomt het hem minder is zijn regie vergroot en zijn stress en angst zijn verminderd. Willie heeft een vertrouwensband met zijn begeleiders kunnen opbouwen. Hij laat zelf ook meer genegenheid zien; geeft een knuffel, leunt tegen een begeleider aan of pakt zijn of haar hand. Het contact is wederkeriger geworden.

Initiatief
Zijn prikkeldrempel is minder laag geworden en hij kan meer prikkels aan. Zo kan hij meer momenten meebeleven in de gezamenlijke woonkamer en maakt hij geregeld uitstapjes naar het dagcentrum waar hij zichtbaar van geniet. Willie verveelt zich minder. Hij neemt initiatief en laat zien dat hij graag bij de groep wil zijn. Willie geeft minder over en zijn gewicht is weer op aanvaardbaar peil. Het Pica-gedrag is minder geworden.
Lees Willies geschiedenis op: http://lerenvancasussen.cce.nl