Zorg aan chronisch zieken met een verstandelijke beperking kan beter

Krijgen mensen met een verstandelijke beperking die een chronische ziekte hebben dezelfde hoogwaardige zorg als mensen zonder beperking? Milou van den Bemd, promovendus en beleidsadviseur Gezondheid bij de VGN, deed hier onderzoek naar. Haar proefschrift laat zien dat chronische zorg voor deze kwetsbare patiënten beter zou kunnen aansluiten op hun behoeften.

Milou ontdekte tijdens haar promotieonderzoek aan de Radboud University dat diabetes type 2, COPD en hartziekte al op jongere leeftijd voorkomen bij mensen met een verstandelijke beperking, met name bij mannen. Die lijden het vaakst aan een of meerdere chronische ziekten. In de algemene populatie geldt dat juist voor vrouwen. Milou geeft in dit kader aan dat het raadzaam is om bij mensen met een verstandelijke beperking al vroeg te screenen op deze aandoeningen en dan met name mannen in de gaten te houden.

Ketenzorg
Bij chronische ziekten als diabetes type 2, COPD en hartziekten komen patiënten terecht in ketenzorgprogramma’s, waarbij de huisarts samenwerkt met andere zorgverleners zoals diëtist en fysiotherapeut. Ketenzorg moet ervoor zorgen dat elke patiënt dezelfde hoge kwaliteit zorg krijgt.

Uit Milous onderzoek blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking net zo vaak aan dit soort programma’s deelnemen als mensen zonder beperking. Maar de cliënten ervaren de ketenzorg toch anders, zo zag de promovendus.

Zij vergeleek dat met een dicht bos zonder paden en allemaal verschillende bomen. Voor mensen met een verstandelijke beperking vormen de verschillende zorgverleners, de ingewikkelde informatie en voor hen soms onduidelijke afspraken een moeizame tocht door dit bos. Dan liggen problemen op de loer, zoals het niet nakomen van afspraken of het niet innemen van medicatie. Is deze zorg wel passend voor mensen met een verstandelijke beperking, vroeg Milou zich af.

Minder medische informatie bij instellingen
Ze vergeleek vervolgens de zorg voor chronisch zieken in een instelling met die van de reguliere huisartsenpraktijk. Ze ontdekte dat bij zorginstellingen minder informatie in de medische dossiers te vinden was. Zo werden bepaalde metingen – denk aan bloeddruk – niet altijd geregistreerd, met name waar het COPD betrof.

Bij de reguliere huisartsenpraktijken werd alles goed gemonitord. Maar hoe ervaren de patiënten met een verstandelijke beperking de zorg zelf? Vinden zij dat die voldoende is afgestemd op hun behoeften?

Milou ging daarom in gesprek met patiënten, huisartsen en praktijkondersteuners. Wat als eerste naar boven kwam was dat voor een effectieve informatieoverdracht naar mensen met een verstandelijke beperking andere communicatiestijlen nodig zijn. Ook het betrekken van het netwerk (familie/begeleider), duidelijke afspraken en toegankelijke medische informatie zijn belangrijke behoeften van patiënten met een verstandelijke beperking.

Maar ja, veel huisartsen houden pas rekening met deze behoeften als er een diagnose ‘verstandelijke beperking’ is. Milou pleit er daarom voor dat er meer aandacht onder zorgverleners komt voor (het herkennen van) een verstandelijke beperking. 

Conclusie
De promovendus concludeert dat de zorg voor chronisch zieken met een verstandelijke beperking nog wel ruimte voor verbetering kent:

• Vroegtijdig screenen op chronische ziekten
• Verschillen erkennen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking
• Herkennen en erkennen van een verstandelijke beperking
• Tegemoetkomen aan de zorgbehoeften van mensen met een verstandelijke beperking.  |

Milou startte haar promotieonderzoek in 2019 bij de Academische werkplaats Sterker op eigen benen en verdedigde eind juni haar proefschrift aan de Radboud University. Download haar proefschrift ‘Suitability of chronic disease management in general practice for patients with intellectual disabilities’.