Zorg en dagbesteding thuis: risicovol en intensief

Voor ouders van kinderen met een verstandelijke beperking is het extra schipperen nu met de zorg thuis. Logeerhuizen zijn gesloten, dus even op adem komen in het weekend is er ook niet bij. Voor pgb-houders is het nog eens extra lastig door het gebrek aan beschermingsmiddelen waardoor zorgverleners onbeschermd binnenkomen, zo kwam naar voren in een reportage van Reporter Radio.

Met name voor ouders van zorgintensieve kinderen met een kwetsbare gezondheid is de zorg thuis nu risicovol. Zorgverleners kunnen niet altijd beschermd binnenkomen, wat een groot risico vormt voor kinderen die bijvoorbeeld kampen met long- en spierziektes. Erika van de Bilt, secretaris van EMB Nederland verklaarde in Reporter Radio van de KRO-NCRV over het gebrek aan beschermingsmiddelen: “Dat is een groot gezondheidsrisico. We zien nu dat individuele zorgverleners geen spoedbestellingen kunnen doen, omdat ze niet worden gezien als zorgaanbieder. Het ministerie zou bij het aanbieden van deze middelen ook met deze groep zorgverleners rekening kunnen houden.”

Structuur bieden thuis
De combinatie thuiswerken en het thuisonderwijs aan kinderen is voor veel gezinnen een uitdaging, maar dat geldt des te meer als je kind een verstandelijke beperking heeft. Netty van Herwaarden heeft een 13-jarige zoon met autisme en een verstandelijke beperking, Ruben. In dagblad De Stentor vertelt zij dat ze met een dagplanning structuur probeert te bieden. Zij zocht daarvoor contact met Amerpoort, waar Ruben normaal gesproken dagbesteding heeft. “Ruben heeft het verstandelijk vermogen van een kind van 3 jaar en komt tot niks uit zichzelf.”

Netty heeft ook een dochter van 9. Die helpt zij ’s ochtends op weg met haar schoolwerk en daarna is het tijd voor klusjes met Ruben. Dat gaat vrij goed, maar ook wel eens flink mis. Toen ze hem naar beneden liet gaan en zelf nog even de was ophing, stortte hij zich op de laptop van zijn zusje die daar haar huiswerk op maakte. Dikke tranen tot gevolg.

Netty is blij dat ze sinds februari niet meer werkt, ze nam een time-out van enkele maanden en dat komt nu goed uit. Toch denkt ze ook soms: is de dag al voorbij? “We hopen dat we binnenkort via Amerpoort misschien een paar uurtjes hulp kunnen krijgen thuis, dat zou super zijn. Maar een gezin met drie jonge kinderen thuis, waarvan de ouders acht uur per dag thuiswerken, dat heeft het ook loodzwaar.”

Abrupte sluiting
Kinderen met een verstandelijke beperking en/of autisme of een angststoornis hebben veel houvast aan een goed gestructureerde dag. Plotselinge veranderingen kunnen leiden tot bijvoorbeeld woede-uitbarstingen. Dat ondervindt Barbara de Bruyckere, moeder van de 11-jarige Syb. Hij heeft verstandelijk het vermogen van een kind dat nog geen drie jaar is. Het hele dagen thuis zitten valt haar zwaar. “Het is behoorlijk intensief. Vooral omdat je hem niks uit kan leggen. We merken het aan hem dat hij het heel raar vindt dat hij niet naar school gaat”, meldt ze aan het AD.

Normaal gesproken moet je deze kinderen ruim van tevoren aankondigen dat er iets gaat veranderen, bijvoorbeeld als je op vakantie gaat. Het sluiten van de scholen en dagbesteding gebeurde natuurlijk heel abrupt, waardoor levens volledig op hun kop staan.

Barbara zorgt nu samen met haar man Andries voor Syb. Ze wisselen elkaar af, zodat ze zelf nog aan werken toekomen. Ze hebben ook nog een dochter van 13 jaar, die gaat haar eigen gang. Barbara vindt hun situatie nog niet zo erg. “Voor andere ouders is het veel zwaarder. Bijvoorbeeld als ze ook nog een of meer andere kleine kinderen hebben, die nu ook allemaal thuis zijn. Dat trekt een enorme wissel op die gezinnen.

VGN
Volgens Frank Bluiminck, directeur van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, is de impact van corona op deze groep ouders heel groot. Tegenover Trouw zei hij: “Er zijn veel cliënten die behoefte hebben aan een duidelijke structurering van een dag. Veranderingen verstoren de stabiliteit en zorgen voor onrust, en soms ook agressie.”   |

Meer over de problemen waar ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen mee te maken hebben in deze corona-crisis in de uitzending van Reporter Radio, aanstaande zondag 29 maart om 19.00 uur op NPO Radio 1.