‘Zorgelijke signalen’ over mensen met een ernstige verstandelijke beperking

Er moet meer aandacht komen voor de rechten van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in Nederland. Het College voor de Rechten van de Mens concludeert dit na een verkennend onderzoek naar de situatie van deze groep mensen, met als uitgangspunt het VN-verdrag handicap.

Het College voor de Rechten van de Mens heeft DSP-groep gevraagd om de verkenning te doen. Op basis hiervan beveelt het College het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aan om meer onderzoek te doen naar mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking.

Impact wijzigingen
De wijzigingen in de zorg van de laatste jaren hebben grote impact op mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking, constateert het College op de website: “Zij zijn zeer kwetsbaar en hebben op alle gebieden van hun leven veel ondersteuning nodig. Maar door hun beperking kunnen zij vaak niet aangeven of er problemen zijn.”

Omdat hun situatie erg specifiek is, wordt deze groep vaak niet of alleen zijdelings meegenomen in onderzoeken en publicaties over mensen met een beperking. Daarom keek het College naar deze groep mensen in het bijzonder.

Het VN-verdrag handicap was bij de verkenning het uitgangspunt. Dit verdrag gaat over de mensenrechten van mensen met verschillende soorten beperkingen. Dus ook over mensen met ernstige en zeer ernstige verstandelijke beperkingen. Het College beschermt, bevordert en monitort de uitvoering van dit verdrag.

Zijn mensenrechten wel op orde?
Uit het rapport 'Een waardig leven: verkennend onderzoek naar de situatie van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in Nederland in het licht van het VN-verdrag handicap' blijkt dat zorgpersoneel en naasten hard werken om mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking een zo waardig mogelijk leven te geven. Zij gunnen hen zoveel mogelijk zelfstandigheid. Tegelijk lukt dit niet altijd, onder meer door de volgende zorgelijke signalen die de onderzoekers kregen:

• tijdgebrek of wisselingen onder het zorgpersoneel,
• de zorgprofielen in de Wet langdurige zorg die niet voor iedereen afdoende zijn om voldoende en passende zorg te realiseren,
• de beleidskaders van gemeenten die niet passend zijn voor deze doelgroep.

Basis moet op orde zijn
De vraag is dus of mensenrechten voor alle mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in Nederland op orde zijn. Hiervoor moet de basis goed geregeld zijn, zo stellen de onderzoekers:

• een geschikte, veilige woonplek,
• genoeg handen om zorg te bieden en
• een vast vertrouwd team.

Het verkennend onderzoek laat zien dat het mogelijk is om dit voor elkaar te krijgen.

Zoektocht naar passende plek
Maar het onderzoek laat ook zien dat het naasten veel inspanning kost om een goede plek te vinden voor hun kind of familielid. Het is vanaf de geboorte een zoektocht naar een passende plek waar een aangenaam leven mogelijk is. Als dit niet lukt, kunnen mensenrechten in de knel komen, concludeert het College.

Meer onderzoek nodig
De bevindingen uit het verkennende onderzoek geven volgens het College aanleiding om verder onderzoek te doen naar de basis en de randvoorwaarden die belangrijk zijn voor een waardig leven waarin mensenrechten worden verwezenlijkt. Als toezichthouder op het VN-verdrag handicap beveelt het College het ministerie van VWS dit op te pakken.

Vragenlijst
De onderzoekers hebben in opdracht van het College een vragenlijst ontwikkeld, die als basis kan dienen bij een verdere dataverzameling. Het College wil waar nodig adviseren bij het ontwikkelen en uitvoeren van de vervolgstudie. |

Lees het volledige rapport 'Een waardig leven: verkennend onderzoek naar de situatie van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in Nederland in het licht van het VN-verdrag handicap' of de samenvatting op de website van het College voor de Rechten van de Mens.